AELIP estuvo presente de manera activa este pasado fin de semana en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que se llevó a cabo en el Auditorio Virginia Martínez Fernández (MUDEM) de Molina de Segura.
Esta jornada, celebrada el sábado 24, estaba organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina.
En estas jornadas la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias dio a conocer su experiencia y trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología. Así, la presidenta de la asociación, Naca Eulalia Pérez de Tudela, intervino en la primera mesa, que versó sobre experiencias innovadoras del movimiento asociativo en enfermedades raras, para hablar de la Guía de diagnóstico y tratamiento de lipodistrofias.
Una jornada intensa en la que se ha debatido y analizado sobre diferentes aspectos de las patologías poco frecuentes y que ha permitido el intercambio de conocimientos y experiencias con la presencia de profesionales de diferentes campos, representantes de la administración y de asociaciones de afectados y familias.
