AELIP celebra este avance sin precedentes para
millones de personas en todo el mundo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha dado un paso histórico al aprobar, por primera vez, una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global. Esta decisión supone un hito crucial en el camino hacia una mayor visibilidad, atención y equidad para los más de 300 millones de personas que viven con alguna enfermedad rara en el mundo.
La resolución fue adoptada durante la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en Ginebra el pasado 24 de mayo de 2025, esta fue propuesta tras el trabajo conjunto entre España y Egipto y representa un paso de gran importancia hacia el reconocimiento y la atención efectiva a los más de 300 millones de personas afectadas con una enfermedad rara en todo el mundo.
Esta resolución responde a una larga reivindicación del movimiento internacional de enfermedades raras, impulsado por organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y múltiples gobiernos.
Desde AELIP, celebramos esta resolución como una victoria colectiva que abre las puertas a mejores políticas de diagnóstico, tratamiento, investigación y acceso equitativo a la atención médica para quienes viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
Entre los puntos que destacam más en la reunión se encuentran:
- La solicitud a la OMS para llevar a cabo un Plan de Acción Global para las enfermedades raras, para así poder promover diferentes acciones, servicios y políticas por parte de los estados miembros.
- El reconocimiento explícito de las enfermedades raras como una condición crónica y en algunos casos discapacitantes.
- El impulso a la equidad para acceder a la salud, destacando que las personas con este tipo de patologías suelen tener barreras para acceder al diagnóstico, tratamiento y a los distintos tipos de atención que necesitan.
Esta resolución histórica también resalta la necesidad de combatir las desigualdades, garantizar el respeto a los derechos humanos y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías, instando a los países a integrar las enfermedaddes raras en su s planes nacionales de salud mediante políticas específicas, programas de prevención y cribado…
Desde AELIP reafirmamos nuestro compromiso de continuar con el trabajo a nivel nacional e internacional para que esta resolución se traduzca en acciones concretas que beneficien directamente a los familiares y afectados por una lipodistrofia.
