Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) queremos compartir una importante resolución judicial que supone un avance significativo en la defensa de los derechos de las personas con lipodistrofia.
La Sección de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal de Instancia de Donostia-San Sebastián ha estimado la demanda presentada por una paciente con lipodistrofia generalizada adquirida, reconociendo su derecho a recibir tratamiento con metreleptina, después de que este le fuera denegado por el sistema sanitario público al no estar financiado en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
La paciente, de 21 años, diagnosticada de síndrome de Lawrence, presenta una situación clínica compleja, con graves alteraciones metabólicas como diabetes pancreática, resistencia severa a la insulina, hipertrigliceridemia y afectación hepática. Se trata de una enfermedad rara de alta complejidad que requiere un abordaje terapéutico especializado y continuado.
En septiembre de 2025, el Servicio Vasco de Salud (Osakidetza) denegó el acceso al tratamiento con metreleptina, alegando su no financiación por el SNS. Esta decisión fue respaldada por los órganos evaluadores competentes, pese a la gravedad del caso y la ausencia de alternativas terapéuticas eficaces.
Ante esta situación, la paciente y su familia iniciaron un proceso judicial en defensa de su derecho a la salud y a la vida, argumentando que la metreleptina debía considerarse un medicamento en situación especial o extranjero, y que su denegación suponía un riesgo vital.
Desde AELIP hemos acompañado y guiado a la familia durante todo este proceso, ofreciendo apoyo, orientación y asesoramiento, en línea con nuestro compromiso de defensa de los derechos de las personas afectadas por lipodistrofias y sus familias.
Queremos destacar también el papel del abogado Fernando Losana, especialista en este tipo de procedimientos, quien ha liderado la defensa del caso y acumula ya más de diez sentencias favorables relacionadas con el acceso a medicamentos en situaciones similares, dos de ellas dictadas por el Tribunal Supremo, que sientan las bases de acceso judicial a este tipo de tratamientos, consolidándose como una referencia en la defensa del derecho a tratamientos para pacientes con enfermedades raras.
Este caso no es aislado. Actualmente existe una situación idéntica en la provincia de Huelva, donde una paciente de 43 años con la misma patología solicitó el acceso a este tratamiento por vía judicial hace aproximadamente un año y medio. El procedimiento se encuentra en estos momentos pendiente de celebración, lo que pone de manifiesto que esta problemática sigue afectando a más personas en nuestro país.
Finalmente, el tribunal ha fallado a favor de la paciente, reconociendo su derecho a recibir el tratamiento. Esta resolución supone un precedente relevante y abre una vía de esperanza para otras personas afectadas que se encuentran en situaciones similares.
Desde AELIP reiteramos la necesidad de garantizar un acceso equitativo a los tratamientos, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras, donde en muchas ocasiones las opciones terapéuticas son limitadas y vitales para la supervivencia y calidad de vida de los pacientes.
Este fallo pone el foco en las barreras que siguen enfrentando las personas con patologías poco frecuentes para acceder a terapias específicas, incluso cuando estas resultan esenciales para su supervivencia.
Esta resolución judicial cobra además una especial relevancia al producirse en vísperas del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora cada 31 de marzo. Una fecha clave para visibilizar estas enfermedades raras, caracterizadas por la pérdida anormal de tejido adiposo y sus graves complicaciones metabólicas.
Este año, la campaña internacional se centra en el lema “¿Es justo que tu vida dependa de tu código postal?”, poniendo el foco en la falta de equidad en el acceso a la metreleptina, el único tratamiento autorizado actualmente para las lipodistrofias por la Agencia Europea del Medicamento. En España, su financiación pública no está garantizada, lo que genera una preocupante desigualdad entre pacientes en función de su lugar de residencia.
Porque cuando hablamos de salud, no debería importar dónde vivas. https://aelip.es/dia-mundial-de-las-lipodistrofias-31-de-marzo/
La presidenta de AELIP Naca Perez apunta que: «Hoy alzamos la voz por un acceso justo, equitativo y sin barreras al único tratamiento disponible. Por las personas con lipodistrofia. Por su derecho a vivir.»
Para más información:
Abogado Fernando Losana Teléfono: +34 968 22 65 19
Naca Perez de Tudela Cánovas (presidenta de AELIP) +34 692 39 78 40
