FERNANDO LOSANA (ABOGADO)
La Sección de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal de Instancia de Donostia-San Sebastián ha dado la razón a una paciente con lipodistrofia generalizada adquirida y ha obligado al sistema sanitario público a facilitarle el acceso al tratamiento con metreleptina, después de que este le fuera denegado por no estar financiado en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
La paciente, de 21 años, padece síndrome de Lawrence, una enfermedad rara grave que le provoca importantes complicaciones metabólicas, entre ellas diabetes pancreática, resistencia severa a la insulina, hipertrigliceridemia y afectación hepática. Su situación clínica requiere un control médico constante y tratamientos altamente especializados.
Pese a ello, en septiembre de 2025, Osakidetza rechazó la solicitud del fármaco metreleptina —clave en el abordaje de esta patología— alegando que cuenta con una resolución expresa de no financiación en el SNS. La negativa fue avalada por el Comité de Medicamentos en Situaciones Especiales y posteriormente ratificada por la Dirección Médica.
Ante esta decisión, la paciente acudió a los tribunales defendiendo que el medicamento debía considerarse como tratamiento en situación especial o extranjero, y que su denegación vulneraba su derecho a la salud y comprometía su vida al privarle de una terapia esencial.
El caso ha contado con el respaldo fundamental de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que ha acompañado y guiado a la familia durante todo el proceso, proporcionando apoyo y orientación en la defensa de sus derechos.
Asimismo, merece una mención especial el trabajo del abogado Fernando Losana, experto en este tipo de litigios, quien ha liderado la defensa del caso y acumula ya más de diez sentencias favorables relacionadas con el acceso a medicamentos en situaciones similares, dos de ellas dictadas por el Tribunal Supremo que sientan las bases de acceso judicial a este tipo de tratamientos, consolidándose como una referencia en la defensa del derecho a tratamientos para pacientes con enfermedades raras.
Finalmente, el tribunal ha fallado a favor de la paciente, reconociendo su derecho a recibir el tratamiento y marcando un precedente clave en el acceso a medicamentos no financiados en enfermedades raras.
Este fallo pone el foco en las barreras que siguen enfrentando las personas con patologías poco frecuentes para acceder a terapias específicas, incluso cuando estas resultan esenciales para su supervivencia.
Esta resolución judicial cobra además una especial relevancia al producirse en vísperas del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora cada 31 de marzo. Una fecha clave para visibilizar estas enfermedades raras, caracterizadas por la pérdida anormal de tejido adiposo y sus graves complicaciones metabólicas.
Este año, la campaña internacional se centra en el lema “¿Es justo que tu vida dependa de tu código postal?”, poniendo el foco en la falta de equidad en el acceso a la metreleptina, el único tratamiento autorizado actualmente para las lipodistrofias por la Agencia Europea del Medicamento. En España, su financiación pública no está garantizada, lo que genera una preocupante desigualdad entre pacientes en función de su lugar de residencia.
Porque cuando hablamos de salud, no debería importar dónde vivas. https://aelip.es/dia-mundial-de-las-lipodistrofias-31-de-marzo/
La presidenta de AELIP Naca Perez apunta que: «Hoy alzamos la voz por un acceso justo, equitativo y sin barreras al único tratamiento disponible. Por las personas con lipodistrofia. Por su derecho a vivir.»
Para más información:
Abogado Fernando Losana Teléfono: +34 968 22 65 19
Naca Perez de Tudela Cánovas (presidenta de AELIP) +34 692 39 78 40
