Mariela López Correa, delegada de la Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en una entrevista que le ha realizado el blog de Facebook «Mama para siempre» donde ha querido poner de manifiesto las dificultades en el dia a dia que supone convivir con una lipodistrofia infrecuente, en este caso como madre de una afectada, destacando la importancia de abordar la patología con entusiasmo, optimismo y positividad.
Mariela ha querido aprovechar este altavoz comunicativo para poner en valor la cartera de servicios que AELIP presta a personas y familias afectadas por un lipodistrofia en cualquier parte del mundo y la importancia de promover y apoyar la investigación o realizar actividades de sensibilización y visibilidad.
A continuacion pueden leer la entrevista al completo.
Buenos días mamis!
Hoy les comparto la lucha de una madre ante el desconocimiento de la condición médica que aqueja a su pequeña y que a la vez nos da un gran ejemplo de esperanza y mucho amor…
GANANDO BATALLAS: LIPODISTROFIA
Escrito por @RitaYarlequé
“No preguntes porqué a mí, sino para qué a mí”, esta poderosa frase podría aplicar a todos en cualquier circunstancia retante de nuestras vidas. De manera particular, Mariela López Correa eligió esta frase para responderla y hacerla parte de su vida. Ella es madre de María Paula, de 6 años diagnosticada con lipodistrofia congénita, docente que trabaja con niños autistas, luchadora, sensible, mujer de gran fe y representante voluntaria en Perú de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia.
La lipodistrofia es una enfermedad extremadamente rara. Se caracteriza por la pérdida del tejido adiposo, puede ser congénita o adquirida, que afecta el cuerpo de forma total, parcial o localizada. Como todo síndrome no tiene cura, sólo tratamiento. Por un lado, para prevenir el impacto en el sistema metabólico y cardiovascular se sigue una dieta especial. Por otro lado, para atender los efectos en el aspecto corporal se realizan terapias físicas y algunos tratamientos cosméticos.
En el 2014, en la ciudad de Lima, a María Paula le diagnosticaron lipodistrofia a sus 4 meses de vida. Mariela, su madre nos comenta que al inicio todo fue muy duro. Su hija desde que nació no ganaba peso y los médicos tratantes le decían “está desnutrida”, “tiene que darle de comer”, incluso uno de ellos la calificó como “mala madre” y lo más doloroso fue escuchar “su hija va a morir, no durará más de 2 años”. Además, en Perú no hay “leptina”, medicina para el tratamiento de lipodistrofia. Así como también, en los hospitales del Estado, ESSALUD no cuenta con médicos especialistas, ni terapias, sólo en algunas cedes del país. Mientras que, en las clínicas privadas, los seguros médicos no cubren el costoso tratamiento para este síndrome.
Adicionalmente, en la calle las personas miraban a su hija con asombro. Mariela entiende que la falta de conocimiento del público a cerca de la enfermedad genera reacciones de admiración, también comprende que los médicos deben informar la verdad. Sin embargo, señala que es difícil asimilar la falta de sensibilidad, tanto en las personas o en algunos médicos, por su forma de expresarse o de transmitir los mensajes.
A pesar de todo ello, tras una exhaustiva búsqueda de información sobre la enfermedad de su hija, Mariela vio un video en youtube, que como ella señala, le tocó el corazón. La protagonista era una mujer en Brasil con lipodistrofia, diagnosticada con poco tiempo de vida. Sin embargo, vivió muchos años, se casó, tuvo 3 hijos y formó una familia. Fue esta historia que le abrió una posibilidad para su hija. También, sintió que no estaba sola al contar con el soporte de su hermana, de médicos cálidos, empáticos, preocupados y con el apoyo de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia, AELIP. Así, empezó con video llamadas con médicos especialistas de España. Luego, la asociación la designó como representante en Perú. Por eso dedica su esfuerzo, energía y tiempo para servir a otras personas que padecen de lipodistrofia.
Finalmente, Mariela nos hace un llamado a ser inclusivos con todas las personas que padecen cualquier enfermedad o condición. Pues debemos ser conscientes que “rara es la enfermedad, no la persona”, y desde la posición que tengamos, debemos evitar el rechazo, la crítica, el bullying y los juicios.
En esta
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Entrevista
a Mariela López Correa – Representante voluntaria en Perú de AELIP nos comparte los siguientes links para poder informarnos más acerca de la lipodistrofia:
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AELIP, Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia. Se encarga de informar, orientar, brindar apoyo psicológico, promover la investigación y realizar actividades de sensibilización y comunicación social.
http://www.aelip.es
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Mariela López Correa. Celular: 945 972 591. Piura. Delegada en Perú de AELIP.
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La lipodistrofia desde el punto de vista del paciente.
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El 31/03 se celebra el día de la Lipodistrofia, en memoria de Celia Carrión Pérez, niña que padeció esta enfermedad y llevó a sus padres a crear AELIP en España.
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Perú tiene 20 casos reportados de lipodistrofia, la mayoría están en el bajo Piura.
En el siguiente enlace encontraran la publicación y toda la informacion del Blog «Mama para siempre»
