El I Simposium
Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Española de
Lipodistrofias, AELIP, se desarrolló el pasado 18 y 19 de Octubre de forma
paralela al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la localidad de
Totana.
El evento contó con la
participación de familias procedentes de Menorca, Madrid, Sevilla, Mula, Totana
y Portugal, constituyendo un punto de convivencia y esperanza muy emotivo para
los afectados de esta enfermedad y sus familiares. Así mismo, a la vez que ha
constituido un espacio para dar a conocer los avances realizados en el campo de
la investigación sobre las lipodistrofias, ha servido como punto de encuentro
entre los asistentes y los profesionales relacionados.
Desde D’Genes y AELIP,
se quiere agradecer la labor que viene siendo realizada por todo el equipo
profesional de la Unidad de Genética coordinado por la Doctora Encarna Guillén
y del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
de Murcia, así como a todos los miembros del equipo de investigación que
coordina el Dr. David Araujo, en el Hospital Clínico Universitario de Santiago
de Compostela.
Juan Carrión, presidente
de la Federación Española de Enfermedades Raras expresó en varias ocasiones
durante el desarrollo del evento, la importancia de la investigación y la
necesidad que tienen los profesionales de conocer la realidad y los datos
oportunos para organizar su trabajo y actuar en función de las
herramientas de las que disponen.
