José Antonio Pujante,
Secretario General de Izquierda Unida en la Región de Murcia, ha recibido de
manos del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan
Carrión Tudela, las 14 propuestas elaboradas por FEDER en materia de mejoras a
favor de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente.
El encuentro entre ambos
tuvo lugar en una reunión mantenida en la Asamblea Regional, donde el
Presidente tuvo la oportunidad de trasladar las 14 iniciativas planteadas para
este 2014 entre las que destacan la creación de un ‘
Marco Jurídico para
proteger los derechos de las personas con ER’, el ‘
Acceso
a medicamentos y tratamientos vitales para las ER’ junto con la ‘Cobertura de
las ER en la Cartera Común Básica del SNS’, la elaboración de un ‘Programa
específico para la atención de personas sin diagnóstico en el SNS’ y de un ‘Marco
legal al Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso investigación’, así
como el ‘Acceso de personas con ER a educación reglada y asegurar atención
temprana’.
