El pasado 18 de Octubre,
Francisco Carrillo subía al escenario inaugural del VI Congreso Nacional de Enfermedades
Raras acompañado de la mano de su hermano y se enfrentó a un público de casi
500 personas, donde entre ellos se encontraba SAR La Princesa de Asturias Doña Letizia.
Pese a su delicada apariencia
pudimos ver que detrás de sus 13 años se guardaba una persona con una grandeza
y valentía enorme. Nos narró la historia de una vida marcada por una enfermedad
a la que tardó bastante en poner nombre, progeria, sumada a otra denominada
lipodistrofia generalizada. La primera hace que Francisco envejezca más rápido
que los demás, la segunda hace que no tenga nada de grasa en el cuerpo.
La lucha de este chico no va
sola, va de la mano como todas las demás, de una familia que ha luchado lo que
nunca hubiesen imaginado y han sacrificado desde el trabajo hasta su lugar de
residencia por ofrecer a Francisco la mejor atención y calidad de vida posible.
Él es
el primer caso de progeria en el mundo con un transplante cardíaco y tal y como
hizo hincapié ‘esto se ha hecho en España, por médicos e investigadores de
aquí, de la sanidad y de la universidad pública’. También agradeció al doctor
Araújo toda la ayuda que le ha prestado hasta ahora y agradeció a los
laboratorios BRISTOL por brindarle la leptina para su tratamiento. Francisco
terminó haciendo un llamamiento a los medios de comunicación para que sean el
vehículo a través del cual las enfermedades poco frecuentes se hagan visibles y
se haga llegar el mensaje de que
‘los
que tenemos enfermedades raras necesitamos unidades de referencia
especializadas, necesitamos que los que mandan le den parte de nuestro dinero a
los científicos y a los médicos para que investiguen’.
Desde AELIP y D’Genes se le quiere dar las gracias a Francisco por haber querido compartir su historia delante de todos nosotros.
