La directora general de Planificación Sanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, acompañada por el presidente de FEDER y D’Genes, Juan Carrión, ha presentado el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia del 15 al 18 de octubre.
El acto también ha contado con la presencia del alcalde de Totana, Juan José Cánovas, y otros concejales de la Corporación municipal totanera; la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; el director general de Salud Pública, Manuel Molina; así como el vicerrector de Extensión Universitaria de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), Antonio Alcaraz, sede de este congreso, así como representantes de las asociaciones Enhler Danlos y Yo Nemalínica.
Más de cuatrocientas personas, entre afectados, familiares, médicos e investigadores asistirán a este foro, que servirá para analizar los últimos avances en enfermedades raras y poner en común experiencias y necesidades.
La directora general animó animó a los profesionales del ámbito sanitario, social y educativo a participar en este Congreso y reiteró la apuesta del Ejecutivo autonómico murciano «por la atención integral a las enfermedades raras», que afectan a aproximadamente el 7% de la población europea. En concreto, dijo, en la Región de Murcia «hay más de 85.000 personas que sufren alguna enfermedad rara».
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP). Tendrá lugar, bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”, del 15 al 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia.
