El Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Española de Familiares y Afectads de Lipodistrofias (AELIP) es una herramienta para orientar a las personas que lo necesiten en su búsqueda de la información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas afectadas por la misma patología, entre muchas otras cuestiones. En este sentido, el SIOLIP se creó para dar a las personas afectadas y familiares un soporte profesional que facilite la vida a quienes padecen estas patologías.
SIOLIP establece entre sus principales objetivos elaborar un Registro de pacientes diagnosticados con cualquier tipo de lipodistrofia a nivel europeo y latinoamericano y establecer líneas de coordinación con el Registro mundial de pacientes de lipodistrofias “Rare connect”, que es una plataforma social impulsada por EURORDIS que pretende reunir a pacientes, asociaciones y profesionales en torno a las enfermedades raras. En él, las lipodistrofias tienen su propio espacio, por lo que desde AELIP se anima a participar a quienes conviven con este tipo de patologías, ya que ello ayudará a llegar a más familiares y afectados y poder ayudarles. https://www.rareconnect.org/es/community/lipodistrofia.
Para inscribirse en el Registro de SIOLIP es necesario contactar con la trabajadora social de AELIP en horario de 9:30 a 13:30 horas de lunes a viernes en el teléfono fijo ( +34 ) 968422615 y 692397840 (o mandando mensaje de whatsapp).
SIOLIP desempeña una importante labor de concienciación entre los afectados de lo necesario que resulta inscribirse en dicho Registro para que se conozca realmente la magnitud de casos y así pueda hacerse una planificación adecuada al número de personas afectadas y de las necesidades que tienen, así como potenciar adecuadamente la investigación y los estudios epidemiológicos.
