El día mundial de las lipodistrofias, surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS).
En el año 2013, AELIP celebró a nivel internacional, la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias el 31 de marzo.
Esta campaña es impulsada por EURORDIS, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla en coordinación con ALIBER, Rare Diseases International (RDI), Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).
¿QUÉ ACCIONES VAMOS A REALIZAR DESDE AELIP?
- Solicitud de adhesión al manifiesto por las Lipodistrofias a ayuntamientos de todo el territorio nacional.
- Campaña en redes sociales con videos corporativos y diapositivas en forma de píldoras sobre cada uno de los puntos del manifiesto y fotos con el gesto L.
- Acciones de visibilidad en eventos deportivos que son transmitidos en televisión.
- Campaña de visibilización en loscolegios a través del cuento «Celia, una princesa poco frecuente».
- Jornadas formativas en Centros de Salud y Hospitales.
- Iluminación de color turquesa de Espacios públicos.
¿CÓMO PUEDO COLABORAR CON EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS?
- Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano) a TWITER, FACEBOOK o INSTAGRAM con los hashtags #WLD2025 #TreatmentEquity #Lypodistrophy. Desde el 25 de marzo al 5 de abril.
- Participa en las actividades de visibilidad organizadas por AELIP.
- Solicita en tu municipio la iluminación de color turquesa el próximo 31 de marzo de algún edificio emblemático, consistorio, fuentes y sube una foto a las redes sociales con los hashtags. #WLD2025 #TreatmentEquity #Lypodistrophy
- Comparte diariamente en Redes sociales el manifiesto (Del 26 de marzo al 31 de marzo en redes sociales de AELIP).