El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó instar al Gobierno de España, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias
El
Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de
España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el
ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias
recogidas en el ámbito de las enfermedades raras dentro de la celebración en el
2013 del Año Español de las Enfermedades Raras.
Las
13 actuaciones prioritarias han sido propuestas por
la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER) al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, como la hoja de ruta que las asociaciones esperan que se aborden de
forma integral por parte del Estado español.
Estas
peticiones se refieren básicamente a que se garantice la protección de los
derechos sociales y sanitarios de las personas con ER, dado que son crónicas y
de interés prioritario en salud pública; que se exima del copago a las familias
con ER; que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a
medicamentos de uso vital para las familias con ER; que se publique el mapa de
los expertos y unidades de referencia, entre otras reivindicaciones.
Foto: Totana.com
