El alcalde de Totana, Andrés García Cánovas, ha elevado una moción al pleno de abril promoviendo la adhesión institucional del Ayuntamiento de Totana al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2018, que se conmemora cada día 31 de marzo.
Desde el año 2013, se conmemora el 31 de marzo el Día Mundial de las Lipodistrofias, cuya campaña se desarrolla en torno a actividades de sensibilización y visibilidad para dar a conocer esta patología infrecuente así como apoyar a los afectados y familias que conviven con cualquier tipo de Lipodistrofia en el mundo.
De esta manera, la moción de Alcaldía suscribe el manifiesto en apoyo a los afectados por Lipodistrofias y familiares de los mismos que expone para su debate y aprobación en pleno.
En este se solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofia y apoyar la unidad de referencia en Lipodistrofias ubicada en hospital universitario de Santiago de Compostela como CESUR de referencia en España para estas patologías.
Además, se aboga porque las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial, así como medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.
También se pide el impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado miembro; e instar al Gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sanitaria.
De igual modo, se quiere generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER).
Por último, se aboga por apoyar el registro promovido por el “European Consortium of Lipodystrophies”, y la red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
En abril de 2012, nació la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) gracias al legado que dejó Celia Carrión Pérez de Tudela, pues ella fue quien condujo la búsqueda de los objetivos que hoy día tiene la asociación, como son mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados de lipodistrofia, y crear espacios de convivencia entre afectados, familiares y profesionales.
Asimismo, se trabaja en sensibilizar y dar visibilidad a la problemática, apoyar la investigación en lipodistrofia y realizar acciones de formación en esta materia.
