La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha trasladado al Servicio Andaluz de Salud (SAS), más concretamente a la Secretaria General de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial, Silvia Maraver Ayala, una situación que califican de “injusta e insostenible”: la negativa a facilitar un tratamiento vital a una paciente con lipodistrofia residente en La Palma del Condado (Huelva).
La entidad expuso el caso de Rocío Pérez, afectada de lipodistrofia generalizada adquirida (síndrome de Lawrence), quien lleva casi cuatro años sin acceso a la leptina recombinante (metreleptina), a pesar de contar con indicación médica. Una situación que, según AELIP, “pone en riesgo su salud y su vida” y que evidencia que el acceso a tratamientos en España sigue dependiendo del lugar de residencia.
Durante la reunión, en la que también participaron Rocío Pérez, afectada; José Jerez Ruiz, trabajador social de AELIP; y Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y vicepresidente de AELIP, se trasladó a la administración autonómica un mensaje claro: la situación actual no solo es injusta, sino que podría estar vulnerando derechos fundamentales.
AELIP recordó que ha agotado todas las vías posibles para resolver el caso, incluyendo la presentación de escritos formales, solicitudes reiteradas a la administración, reuniones con responsables sanitarios y la activación de mecanismos de acceso a medicamentos en situaciones especiales, sin haber obtenido hasta la fecha una solución efectiva.
Además, la asociación puso sobre la mesa argumentos jurídicos de peso que refuerzan su posición, señalando que la negativa al tratamiento podría vulnerar el derecho a la vida y a la integridad física, así como el derecho a la igualdad, dado que existen pacientes con la misma patología que sí están recibiendo este tratamiento dentro de Andalucía y del Sistema Nacional de Salud.
En este sentido, AELIP advirtió al SAS de la existencia de precedentes judiciales recientes favorables en casos similares, que obligan a las administraciones a facilitar el acceso a este tipo de tratamientos, incluso en situaciones de falta de financiación, poniendo de manifiesto el riesgo de una posible condena judicial si no se revierte la situación actual.
Asimismo, la entidad trasladó que, ante la negativa continuada del sistema sanitario, se han visto obligados a iniciar un procedimiento judicial para la defensa de los derechos fundamentales de la paciente. En este sentido, el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía ya ha admitido la continuación del procedimiento por inactividad administrativa en relación con la no instauración del tratamiento con metreleptina , lo que refuerza la gravedad del caso y la necesidad de una solución urgente.
La entidad también aportó un informe oficial de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en el que se confirma que existen pacientes en España en tratamiento con metreleptina, incluidos al menos dos casos en Andalucía: uno en el Hospital Virgen del Rocío que continúa en tratamiento desde 2018 y otro en el Hospital Materno Infantil de Málaga, lo que evidencia que el acceso al fármaco es posible y refuerza la denuncia de desigualdad en el acceso.
Ante este escenario, AELIP exigió a la administración una respuesta inmediata y trasladó una propuesta concreta: que el Servicio Andaluz de Salud abra de forma urgente una vía de negociación con la compañía farmacéutica Chiesi, con el objetivo de alcanzar un acuerdo de precio con la Consejería de Salud que permita que la paciente acceda al tratamiento sin más retrasos.
“La vida de una persona no puede quedar supeditada a decisiones administrativas o económicas”, subrayaron desde la asociación, insistiendo en que “no puede haber pacientes de primera y de segunda en función de su código postal”.
La leptina recombinante es actualmente el único tratamiento eficaz para las lipodistrofias, enfermedades raras que provocan graves alteraciones metabólicas y pueden derivar en complicaciones potencialmente mortales si no se tratan adecuadamente.
Desde AELIP se advierte de que este caso no es aislado, sino reflejo de un problema estructural en el acceso a tratamientos para enfermedades raras en España, donde la equidad sigue sin estar garantizada.
La asociación ha dejado claro que continuará defendiendo el derecho de la paciente por todas las vías necesarias, sin descartar nuevas acciones si no se produce una solución inmediata por parte de la administración sanitaria andaluza.
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