Día Mundial de las Lipodistrofias - 31 de Marzo ¿Es justo que tu vida dependa de tu código postal?
El Día Mundial de las Lipodistrofias surge en el año 2013 como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares del mundo en colaboración con las alianzas de países internacionales.
AELIP celebra a nivel internacional en marzo, la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo
Esta campaña es impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes (ALIBER) Rare Diseases International (RDI), Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP)
¿Es justo que tu vida dependa de tu código postal?
El 31 de marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias, una fecha para dar visibilidad a estas enfermedades raras caracterizadas por la pérdida anormal de tejido adiposo y sus graves complicaciones metabólicas.
Este año, la campaña pone el foco en el acceso en equidad a la metreleptina, el único tratamiento autorizado actualmente para las lipodistrofias, aprobado por la Agencia Europea del medicamento. Sin embargo, en España su financiación pública no está garantizada, lo que genera una preocupante desigualdad entre pacientes.
Porque cuando hablamos de salud, no debería importar dónde vivas.
Hoy alzamos la voz por un acceso justo, equitativo y sin barreras al único tratamiento disponible. Por las personas con lipodistrofia. Por su derecho a vivir.
Fines y Objetivos del Día Mundial
Entre los objetivos de AELIP para esta campaña:
- Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.
- Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.
- Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.
- Concienciar a la sociedad sobre el impacto físico, metabólico y emocional que tienen en la vida de las personas afectadas.
- Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.
- Defender la equidad en el acceso al tratamiento, especialmente a la metreleptina, único fármaco autorizado para las lipodistrofias.
- Denunciar la desigualdad territorial en el acceso a tratamientos en España
- Promover el derecho a una atención sanitaria justa, independientemente del lugar de residencia.
¿Por qué un gesto?
Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con Lipodistrofias y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. El origen del gesto nace de el apoyo a la investigación Lipodistrofias
¿Qué gesto vamos a impulsar?
Gesto: Campaña “L” formar una L con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda ¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto?
- Este gesto simboliza la “L” inicial de la Palabra Lipodistrofias
- Transmite un mensaje de unión y acompañamiento.
- Traslada positivismo, sensación de victoria.
¿Cómo puedo apoyar el Día Mundial de las Lipodistrofias?
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Solicita en tu municipio la iluminación de color turquesa el próximo 31 de marzo de algún edificio emblemático, consistorio, fuentes y sube una foto a las redes sociales con los hashtag #Lipodistrofias #EquidadEnSalud #SinLeptinaNoHayVida
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Apoya y comparte el manifiesto por las Lipodistrofias 2026
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Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano) a FACEBOOK o INSTAGRAM con los hashtags
#Lipodistrofias #EquidadEnSalud #SinLeptinaNoHayVida
Nuestros Profesionales ya se han unido ¿Y TÚ?