La presidenta de la
Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela
y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela,
tuvieron la oportunidad de participar en el acto conmemorativo de inauguración
de la nueva sede social del Club Rotary Murcia. Durante el desarrollo del acto
el Club Rotary Murcia posibilitó que ambos presidentes explicaran las líneas de
trabajo que se están desarrollando
tanto
por parte de D’Genes y AELIP, así como por parte de FEDER. Juan Carrión en su
intervención tuvo la oportunidad de agradecer a José María Parmiguiani, presidente
del Club Rotary Murcia la solidaridad prestada desde el primer momento que tuvo
la oportunidad de conocerle, gracias a la colaboración de Pedro Vera. Así
mismo, también quiso agradecer toda su solidaridad y todo el apoyo de D.
Patricio Chamorro, persona que tuvo la responsabilidad de guiar el desarrollo
del acto inaugural de la nueva sede. Así mismo, el presidente de FEDER quiso
tener palabras de agradecimiento al Club Rotary Murcia Norte que junto al Club
Rotary Murcia Norte y el Club Rataract de jóvenes Rotarios se encargan de la
organización del torneo de pádel solidario a beneficio de las personas que
sufren una enfermedad rara, más concretamente en favor de las entidades D’Genes
y FEDER en su delegación de Murcia. El presidente también recordó y quiso tener
presente que ‘raras son las enfermedades y no las personas que las padecen’,
para que todos seamos conscientes de que estas enfermedades afectan a uno de
cada dos mil personas, que se estima que entre el 6 y el 8% de la población
sufren estas enfermedades
y por
consiguiente, cuando hablamos de la realidad de Murcia, estamos manejando el
dato de 85.000 murcianos que sufren estas patologías y las consecuencias que se
derivan de ellas.
