Tras los emotivos testimonios de familiares y personas afectadas por lipodistrofias, Óscar Orrios, del Departamento Médico de Chiesi España, tomó la palabra para presentar una encuesta pionera sobre lipodistrofia y salud mental dirigida a pacientes, cuidadores y familiares.
El objetivo de este estudio era evaluar de forma rigurosa el impacto emocional y psicológico que conllevan estas enfermedades raras, así como identificar las principales carencias en la atención sanitaria y en los recursos de apoyo disponibles. Ante la creciente evidencia de que la lipodistrofia afecta mucho más allá del plano físico, Chiesi impulsó esta encuesta para obtener datos reales que permitan orientar futuras iniciativas, mejorar la calidad asistencial y visibilizar necesidades que habitualmente quedan relegadas.
Las principales conclusiones del estudio fueron las siguientes:
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Impacto psicológico significativo: la enfermedad genera ansiedad, vergüenza y estrés crónico, afectando a la autoestima, la imagen corporal y las relaciones personales.
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Falta de apoyo psicológico: más del 50% de los pacientes no recibe ningún tipo de atención psicológica y, cuando existe, suele provenir de profesionales sin experiencia en enfermedades raras o lipodistrofias.
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Diagnóstico como punto crítico: tanto pacientes como cuidadores señalan que el momento del diagnóstico es la etapa más difícil a nivel emocional y consideran que la salud mental debe abordarse con la misma urgencia que los síntomas físicos.
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Necesidad de recursos especializados: se reclaman programas con profesionales formados específicamente en estas patologías, así como modalidades de apoyo como asesoramiento presencial y grupos de ayuda entre iguales.
Con esta encuesta, Chiesi busca disponer de una base sólida de información que impulse mejoras en la atención integral de los pacientes, situando por primera vez la salud mental en el centro de la conversación sobre lipodistrofias.
