Numerosas personas asistieron el pasado viernes 23 de noviembre
a la cena presentación de «AELIP».
El 19 de Abril de 2012 se crea en Totana la Asociación de
Familiares y Afectados de Lipodistrofias “AELIP” con ámbito nacional.
Constituida al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas
complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar,
careciendo de ánimo de lucro.
Las Lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se
caracterizan por la pérdida del tejido adiposo. Desde el punto de vista clínico,
las lipodistrofias se clasifican en sistémicas, generalizadas, parciales y
localizadas. Atendiendo a sus causas pueden ser congénitas (genéticas) y
adquiridas.
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias
“AELIP” será gestionada y representada por una Junta Directiva formada por un
Presidente, un Vicepresidente, un Secretario, un Tesorero y hasta un máximo de
30 vocales, según el art. 6 de sus Estatutos de Constitución. Siendo su
presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas.
La junta Directiva está formada por diferentes personas de las
ciudades de La Coruña, Sevilla, Mazarrón, Alhama de Murcia y Totana.
AELIP tiene como FINES Y OBJETIVOS:
-
Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con
hijos con lipodistrofias. -
Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las
lipodistrofias. -
Emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida
de los enfermos y sus familias. -
Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que
en muchos casos sufren los padres con hijos con lipodistrofias -
Realizar actividades de difusión de las características y particularidades
de las lipodistrofias. -
Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas;
pacientes, administración pública profesionales de la salud, etc para la
búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y
atención de los afectados. -
Realizar actuaciones de promoción, dinamización y reconocimiento del
voluntariado social. -
Promocionar hábitos de vida saludables que incidan favorablemente en la
evolución y pronóstico de la enfermedad. -
Promover la calidad de vida de las personas que presentan problemas de salud
desarrollando programas de ayuda a personas con lipodistrofias. -
Realizar proyectos dirigidos a la inserción laboral e integración social de
colectivos en situación o riesgo de exclusión social; personas con discapacidad
y otros colectivos de dependencia social. -
Reunir a las personas interesadas en los diferentes aspectos científico,
clínicos y medico sociales relacionados con las lipodistrofias, promoviendo
actividades de carácter asistencial, docente e investigador -
Realizar congresos o similares, conferencias, viajes o excursiones,
conciertos, ediciones de libros o revistas, proyectos referidos a actividades
recreativas, de ocio y culturales. -
Establecer acciones de coordinación con organismos y entidades públicas y/o
privadas que trabajen en ámbito de las lipodistrofias. - Promover acciones de investigación en el ámbito de las lipodistrofias.
-
Promover las convocatorias de premios científicos, becas, patrocinio de
trabajos científicos, así como colaborar con las entidades que promuevan este
tipo de actividades.
Entre sus ACTIVIDADES Y ACTUACIONES, dirigidas a personas que
padezcan lipodistrofias, se realizarán las siguientes: Actividades de carácter
educativo, formativas, culturales, ocio y tiempo libre, sociosanitarias, de
investigación científica, actividades de promoción y difusión, actividades de
autofinanciación y todas aquellas que contribuyan a la consecución de los fines
expuestos.
AELIP PROPONDRÁ EL DÍA 31 DE MARZO COMO DÍA MUNDIAL DE LA
LIPODISTROFIA
En la reunión celebrada el 4 de Julio de 2012 se aprobó por
unanimidad celebrar el día 31 de Marzo como Día Mundial de la Lipodistrofia. La
junta directiva y socios trabajarán para difundir y consolidar este día ante las
distintas administraciones públicas.
Ante la falta de información sobre la Lipodistrofia, ausencia
de especialistas, terapias costosas, dificultad de acceso a los tratamientos y
para asegurar que la voz de las familias sea escuchada cada vez por más y más
personas. Por todos estos motivos se hace necesaria la celebración de este
evento.
Asimismo los objetivos de este Día Mundial serán dar mayor
visibilidad, sensibilizar y concienciar a la sociedad en general y para recaudar
fondos para las actividades y la investigación de la enfermedad.
Puede ver el Vídeo y el reportaje fotográfico en http://www.totana.com/cgi-bin/cena-aelip-11-2012.asp
