Bienvenida
Es un placer daos la bienvenida a esta web de AELIP, siendo la presidenta y fundadora de esta asociación que tiene como objetivos ayudar a los afectados/as y sus familias de los distintos tipos de lipodistrofias que representamos desde la asociación AELIP en países de diferentes continentes.
Soy la MAMÁ de una niña afectada por lipodistrofia generalizada Berardinelli seip subtipo II “Encefalopatía de Celia” Mi hija CELIA nació en 2004, y después 2 años de pruebas y especialistas, la genetista nos dio el diagnóstico: Lipodistrofia generalizada Berardinelli-seip. En ese momento de lo único que pudieron informarnos es, de que no había tratamiento, se desconocía su evolución, no conocían otros casos en España . Incertidumbre total y desamparo en orientación.
Así que, buscamos nosotros por nuestra cuenta a otras personas que estuvieran afectadas por Berardinelli, y que pudieran explicarnos y orientarnos con sus experiencias. Y si que encontramos afectad@s en España, e incluso de otros tipos de lipodistrofia que desconocíamos. La necesidad de compartir la información vibraba entre nosotros, la visibilidad y difusión eran imprescindibles para averiguar cualquier nuevo dato. Uno de los afectados nos habló de su participación en el ensayo clínico estadounidense con leptina recombinante humana. Aunque CELIA no era candidata para dicho ensayo, hicimos todo lo posible para que se pudiera administrar desde España y se consiguió.
En 2009 empezamos a participar en un proyecto de investigación (considerado por nosotros y por la sociedad en general “una gran suerte”). Celia dejó de sufrir en Marzo de 2012, sin otro diagnóstico que diera explicación a la neurodegeneración que empezó a manifestar a los 3 años de vida, coincidiendo con que desaparecieron las características que compartía con la lipodistrofia de Berardinelli.
Decidimos fundar AELIP para continuar y dar visibilidad a todo lo aprendido y conseguido. Conscientes de seguir impulsando la investigación. A partir de ahí, nuestro tiempo y esfuerzo lo invertiríamos para que los demás puedan disponer de nuevas oportunidades esperanzadoras.
Es el LEGADO que CELIA nos dejó. Para que ninguna familia tuviera que sufrir la incertidumbre y angustia que envolvieron los 8 años de vida de mi hija, por esa razón, pusimos en marcha Aelip. Desde la asociación los esfuerzos estarán unidos con un proyecto común: mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares e impulsar y dar continuidad a la investigación. Para formar parte de AELIP únicamente es necesario entrar en esta web contactar con nosotros y tener VOLUNTAD de ayuda a los demás. Necesitamos apoyo y participación activa de la sociedad civil en general, para que los afectados, que están muy dispersos en la geografía mundial, puedan sentirse comprendidos y atendidos por los recursos necesarios para los que TÚ eres muy necesario.
Para consultar con AELIP, no hay requisitos,
TE ESPERAMOS CON GANAS DE AYUDARTE.
Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas
Presidenta de AELIP