Apoya la Campaña ¡Si me quitas la metreleptina me quitas la vida!

 

Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se mueren. Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud

 

Se solicita también que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España y que no se les deje morir esperando una autorización, como ya ha sucedido anteriormente.

 La Asociación internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, AELIP denuncia el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica.

La esperanza de vida de estas personas es corta, dependiendo del tipo de lipodistrofia. La Metreleptina es un medicamento huérfano, el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias. Ha sido aprobado por las Agencias Reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA), y Japón (PMDA).

Bajo el lema “Si me quitas la metreleptina, me quitas la vida”, la asociación ha iniciado una petición en change.org donde solicita al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento dentro del Sistema Nacional de Salud.

AYÚDANOS

¡¡FIRMA LA PETICIÓN EN CHANGE.ORG !!

 

Antena 3 pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España.

En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido. Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud
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???? SI ME QUITAS LA METRELEPTINA ME QUITAS LA VIDA ???????Ministerio de Sanidad Carolina Darias San Sebastián
 

 
 
   
 

La Presidenta de AELIP denuncia: «SIN METRELEPTINA LAS PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIA EN ESPAÑA SE MUEREN»  

La lipodistrofia es una enfermedad rara que no tiene cura y que afecta a poca gente. Es el caso de Leticia, una niña de 12 años de Murcia. No hay tratamiento pero si una terapia con un medicamento llamado metreleptina que mejora su calidad de vida de forma espectacular.  El problema es que Sanidad se plante dejar de financiar este fármaco que es su única esperanza. Sanidad aduce que no está demostrada su eficacia.  https://www.abc.es/espana/abci-sin-metreleptina-mueren-202111241536_video.html#

 

AELIP se reune en la Puerta del ministerio de sanidad para solicitar que Metreleptina este incluida en la prestación farmaceutica del Sistema nacional de salud

Bajo el Lema de la campaña iniciada en change.org SI ME QUITAS LA METRELEPTINA ME QUITAS LA VIDA, Naca Perez De Tudela Canovas presidenta de AELIP ha estado arropada por el Alcalde del Ayuntamiento de Totana Juan José Cánovas  el portavoz del grupo popular del ayuntamiento de Totana Juan Pagán Sánchez el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras Juan Carrión Tudela
, afectados por Lipodistrofias de diversas comunidades autonomas, representantes de asociaciones de pacientes de otras patologias como Dgenes, Retimur, Sense Barreres, ADIBI, HHT así como diversos medios de comunicación locales y regionales. 
 
TODA LA INFO:
 
 

El alcalde de Totana se suma a las reivindicaciones de Aelip ante el Ministerio de Sanidad para que se garantice el tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por Lipodistrofias

 

El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, se ha sumado hoy, en representación de la Corporación municipal, ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, a las reivindicaciones de la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (Aelip) para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud.

Aelip viene denunciando el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica.

En la concentración se han dado cita también el portavoz del Grupo Municipal Popular, Juan Pagán, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la presidenta de Aelip, Naca Pérez de Tudela.

TODA LA INFO:  http://www.aelip.es/noticias/2021/11/24/alcalde-totana-suma-a-reivindicaciones.asp

 

 
 

LOS AFECTADOS DENUNCIAN 

 

 
 
Mi nombre es Elena y nací con lipodistrofia total congénita, síndrome de Berardinelli Seip.
La esperanza de vida de mi enfermedad es de 20-25 años. Cuando tenía 23 entré en el ensayo clínico con metreleptina que salvó mi vida, cuando pensábamos que no nos quedaba ni la esperanza. De esto hace 19 años. Sin esta medicación no podría estar contando mi experiencia.
Empecé un 6 de diciembre de 2002, cuando yo me pinchaba 850 unidades de insulina diarias, a los cuatro meses me la retiraron. No me hacía falta más. Eso sólo es un pequeño apunte de toda la mejoría que tuve. Hoy tengo 42 años y una calidad de vida espectacular.
Sin #metreleptina, mi vida se acabaría. La vida de todos los que sufrimos esta enfermedad se acabaría. Ayúdanos con tu firma para que podamos seguir teniendo acceso al único tratamiento autorizado para personas como nosotras.
Ayúdanos firmando la petición en https://change.org/lipodistrofia
 
Ana Belén, madre de Leticia, habla de las mejoras que ha visto en su hija desde que probaron el tratamiento con #Metreleptina:
“Mi hija nació con #Lipodistrofia congénita generalizada Síndrome de Berardinelli-Seip-Subtipo II Encefalopatía de Celia. Es una enfermedad degenerativa, y ningún afectado había superado los 8 años. Leticia ya ha cumplido 12 años gracias la Metreleptina, que ralentiza la enfermedad y la mantiene a nuestro lado”.
Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión de #Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud.
Ayúdanos firmando la petición en https://change.org/lipodistrofia.
 
 
 
A Yolanda Morales le aseguraron que su hija Lucía no pasaría de los dos años. Sufría una enfermedad ultrarara que afectaba a órganos vitales como el corazón, hígado o páncreas.
Hoy, Lucía tiene 11 años y su madre asegura que “es una niña completamente sana gracias al tratamiento con Metreleptina, a pesar de tener una #Lipodistrofia Congénita.
Está tan bien que ni siquiera le reconocen más de un 15% de discapacidad. Es una niña llena de vida”.
Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión de #Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud.
Ayúdanos firmando la petición en https://change.org/lipodistrofia
 
Mi nombre es Rocío y tengo 38 años.
A los 3 años mi cuerpo comenzó a perder grasa de manera progresiva. Tras pasar por muchas salas de espera, llegó el diagnóstico: Lipodistrofia generalizada adquirida.
 
Las complicaciones metabólicas van llegando poco a poco a mi vida. Las consecuencias físicas y emocionales de la enfermedad son brutales.
A día de hoy, mi esperanza y calidad de vida dependen de la Metreleptina, y si así lo deciden, no podré acceder a ella.
Las consecuencias de esa decisión pueden ser fatales para mí.
No sé cuánto tiempo mi cuerpo va a seguir resistiendo sin el único medicamento que existe y que está autorizado para tratar la lipodistrofia.
 
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?SI ME QUITAS LA METRELEPTINA ME QUITAS LA VIDA?
 
Por favor, ayúdame firmando esta petición.??????
 
 
 
Son muchos los expertos en lipodistrofias que han probado la efectividad de la #Metreleptina en tratamientos para lipodistrofias.
 
Entre ellos el Dr. David Araujo Vilar, Médico Endocrinólogo de referencia en Lipodistrofias en España y Presidente del European Consortium of Lipodistrophies, declara que “la Metreleptina se está empleando desde 2002, y ha demostrado que mejora la calidad de vida y lo más importante, incrementa la supervivencia de los pacientes en un 65%.
 
Estos datos han sido publicados por investigadores independientes en revistas científicas de alto impacto. El número de personas que lo precisan es muy pequeño, y para ellos es indispensable.
 
Como responsable de la unidad de referencia en Lipodistrofias en España considero que el Ministerio debería atender a las solicitudes de los pacientes y de la comunidad científica para que se incluya metreleptina en su cartera de servicios”.
 
 
 
La presidenta de AELIP Naca Perez de Tudela quiere denunciar esta situcion de inequidad a la que se estan enfrentando las familias y personas afectadas por Lipodistrofias en España, Tenemos constancia de dos afectados que han fallecido esperando poder recibir el tratamiento, por ello, Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión de #Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud.
 
Ayúdanos firmando la petición en https://change.org/lipodistrofia
 
#SinMetreleptinaNoHayVIDA
 
 
 

ESCRITO A LA ATENCION DE LA SEÑORA MINISTRA DE SANIDAD DOÑA CAROLINA DARIAS SAN
SEBASTIÁN

Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP)
queremos manifestar nuestro malestar y preocupación ante la reciente resolución de no
inclusión en la prestación farmacéutica del SNS del único medicamento aprobado para el
tratamiento de las lipodistrofias (Metreleptina, Myalepta). 
Las Lipodistrofias son un conjunto de trastornos congénitos o adquiridos asociados a la pérdida
de tejido adiposo. Se puede realizar una clasificación en función de su etiología, siendo
congénitas (genéticas) o adquiridas, y según su localización anatómica, pudiendo ser
generalizadas, parciales o localizadas. 
Las Lipodistrofias son enfermedades ultra-raras con una prevalencia a nivel mundial de 0,2-1,0
casos/millón para la forma generalizada y de 1,7-2,8 casos/millón para la forma parcial
(Chiquette et al. 2017). En el único Centro de Referencia Español para Lipodistrofias se han
diagnosticado a 316 pacientes con lipodistrofia, habiendo 23 pacientes con lipodistrofia
generalizada, 238 con lipodistrofia parcial, y los restantes con otros subtipos más raros
(progerias, síndromes autoinflamatorios, lipomatosis múltiple, etc.)  (Datos Dr. Araújo-Vilar
2020).   LEER ESCRITO COMPLETO 

 

 

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