La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María.
La jornada cuenta además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los ayuntamientos de Totana y María, Quad Acción, Asociación Vehículos Clásicos Totana, Motoclub Ráfagas Totana, Totana Custom, Custom Alhama, Club Vespalia Murcia y Peña Barcelonista de Totana.
Tras las inscripciones, que se realizarán a las nueve de la mañana, los participantes saldrán a las 10:00 horas de la Plaza de la Constitución de Totana rumbo a la Sierra de María, donde está prevista la llegada sobre las 12:30 horas. Allí, a partir de las 13:00 horas los participantes podrán disfrutar de una barbacoa.
El precio de la inscripción, en la que se incluye la comida-barbacoa en la Sierra de María, se ha establecido en 5 euros para los niños y en 10 euros para los adultos. Los interesados en participar en esta ruta deben dirigirse a los clubes colaboradores o a las entidades organizadoras a través de las direcciones de correo electrónico info@dgenes.es o info@aelip.org, o también en los teléfionos 696 14 17 08 y 968 07 69 20. El plazo de inscripción finaliza el 29 de enero.
Esta actividad se enmarca en el programa de actos organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero.
Desde D´Genes y AELIP han animado a la participación en esta nueva actividad solidaria y de visibilidad de las patologías poco frecuentes y han querido agradecer a todas las entidades colaboradoras que hacen posible esta jornada, en especial a la Peña Barcelonista de Totana y Quad Acción, que han apoyado y promovido esta iniciativa desde su primera edición. Además, han mostrado también su agradecimiento a Pedro Cánovas por el diseño del cartel anunciador de esta ruta.
