El Día Mundial de las Lipodistrofias contara con numerosos eventos de visibilidad y apoyo a las personas afectadas por Lipodistrofias y sus familias.
Otro de los ejes que se reivindicará con motivo de la conmemoración de este día será la defensa de derechos de los pacientes con Lipodistrofias. Por ello la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, solicitará al Ministerio de Sanidad la inclusión de #Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud y denunciará el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica.
La esperanza de vida de estas personas es corta, dependiendo del tipo de lipodistrofia. La Metreleptina es un medicamento huérfano, el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias. Ha sido aprobado por las Agencias Reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA), y Japón (PMDA).
En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido. Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud
Son muchos los expertos en lipodistrofias que han probado la efectividad de la #Metreleptina en tratamientos para lipodistrofias.
Entre ellos el Dr. David Araujo Vilar, Médico Endocrinólogo de referencia en Lipodistrofias en España y Presidente del European Consortium of Lipodistrophies, declara que “la Metreleptina se está empleando desde 2002, y ha demostrado que mejora la calidad de vida y lo más importante, incrementa la supervivencia de los pacientes en un 65%.
Estos datos han sido publicados por investigadores independientes en revistas científicas de alto impacto. El número de personas que lo precisan es muy pequeño, y para ellos es indispensable.
«Como responsable de la unidad de referencia en Lipodistrofias en España considero que el Ministerio debería atender a las solicitudes de los pacientes y de la comunidad científica para que se incluya metreleptina en su cartera de servicios”.
La presidenta de AELIP Naca Perez de Tudela quiere denunciar esta situcion de inequidad a la que se estan enfrentando las familias y personas afectadas por Lipodistrofias en España, Tenemos constancia de dos afectados que han fallecido esperando poder recibir el tratamiento, por ello, Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión de #Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud.
