La Asociacion Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) el Día Mundial de las enfermedades raras cuyo objetivo es concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 340 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
AELIP, se suma a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) El Día Mundial, que se celebra cada 28 de febrero, en esta ocasión, tiene lugar el 29 al ser bisiesto, y con motivo de esta fecha, la organización aterriza en España una movilización internacional que en 2019 estuvo secundada por más de 100 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.
si desea conocer mas informacion sobre la campaña puede hacerlo en el siguiente enlace:
https://dm2020.enfermedades-raras.org/
