Valcárcel anima a las asociaciones de Enfermedades Raras a
trabajar con las instituciones para avanzar en investigación
El presidente de la Comunidad y los representantes de la
Federación Española participan hoy en Murcia en el acto conmemorativo del Día
Mundial de las Enfermedades Raras
Destaca el importante trabajo que se
ha hecho en la Región con la puesta en marcha del Sistema de Información sobre
Enfermedades Raras, incluido ya en el sistema nacional y que «nos permite estar
en primera línea de investigación»
Sanidad diagnostica más de 4.000 casos
de Enfermedades Raras en los hospitales de la Región cada año, de las 8.000
patologías existentes
asociaciones que representan a los afectados y familias de Enfermedades Raras a
seguir trabajando de forma coordinada con la Administración para avanzar en
investigación y hacerse “más visibles” ante la sociedad.
El jefe del Ejecutivo murciano presidió en Murcia el acto conmemorativo del
Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró en el Palacio de San
Esteban, y en el que se elogió la importante labor que han realizado las
asociaciones para buscar el apoyo y el respaldo de las instituciones y de la
sociedad en general.
Valcárcel consideró “fundamental” el papel desempeñado por las asociaciones
para que se reconozcan estas enfermedades y poder, así, allanar el camino de
quienes precisan de información o de apoyo.
“Las asociaciones ayudan a que se rompan tabúes y a que la incertidumbre o la
falta de información no lleven a los pacientes y a sus familias a una situación
de mayor desasosiego”, remarcó.
En este sentido, el presidente Valcárcel indicó que “gracias a esa labor de
las organizaciones se han conseguido importantes logros en el conjunto de la
sociedad y en la implicación de las instituciones, que hoy sabemos de la
necesidad de impulsar la investigación sobre esta materia, la búsqueda de nuevos
tratamientos y terapias que ayuden a los enfermos a normalizar en la mayor
medida posible sus vidas”.
Así, el presidente reconoció que, aunque “nos queda mucho camino por
recorrer”, este camino, afirmó, “será fructífero en la medida en que lo
recorramos todos juntos: los pacientes, las familias, la Administración, las
instituciones públicas y privadas, los investigadores, los médicos, los
enfermeros y cuidadores”.
A este respecto, Valcárcel destacó el importante trabajo que se ha hecho en
Murcia gracias a esta colaboración con las asociaciones, como la puesta en
marcha del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región, que
sigue profundizando en su desarrollo, incrementando el número de casos recogidos
y cooperando con otras instituciones.
Una importante red de base de datos
La apuesta por este Sistema de Información de la Región ha permitido
incrementar el número de fuentes de información, hasta alcanzar las seis: el
Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD) de hospitales públicos y privados, el
centro de bioquímica y genética clínica, el registro de enfermedades renales, la
prescripción de medicamentos, la dispensación de medicamentos extranjeros y la
base de datos de personas con discapacidades y minusvalías.
Por ello, subrayó Valcárcel, “la experiencia acumulada en la Región de Murcia
no ha pasado inadvertida para la Red Española de Registros de Enfermedades Raras
para la Investigación, que nos ha invitado a formar parte de la misma”.
Además, “gracias a estar dentro de esta red nacional hoy estamos en la
primera línea de investigación al participar en el proyecto financiado por el
Instituto de Salud Carlos III, del Consorcio Internacional de Investigación de
Enfermedades Raras”, apostilló. Así, el poder estar en esta primera línea de la
información “nos permitirá seguir construyendo proyectos de investigación que
alumbren nuevas esperanzas para los enfermos y sus familias”.
Sanidad diagnostica más de 4.000 casos de Enfermedades Raras en los
hospitales de la Región cada año, de las 8.000 patologías existentes. La
Consejería de Sanidad y Política Social, a través de la Dirección General de
Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, lleva
realizando estudios epidemiológicos desde 2008.
El último estudio, que recoge información desde 2002 a 2009, ha identificado
un total de 33.763 casos nuevos de enfermedades raras, que representan un
promedio de 4.220 casos por año y una tasa de 31 casos nuevos por 10.000
habitantes y año para el conjunto del periodo estudiado.
A lo largo de este periodo se ha puesto de manifiesto un leve incremento en
el número de casos nuevos de unos tres puntos porcentuales, debido a un mayor
interés y preocupación por estas enfermedades.
Por sexo, el número de casos nuevos de Enfermedades Raras es ligeramente más
elevado para las mujeres, con una tasa de 31,6 frente a 30,4 para los varones.
Por edad, los valores máximos corresponden a los grupos de edad de 70 y más
años.
Fuente y Foto: CARM
