Representantes de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con miembros de la directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) para abordar la planificación del nuevo curso.
Entre otras cuestiones, durante el encuentro de trabajo se trató acerca de la composición y perfil de las asociaciones de FEDER haciendo hincapié en la intención de potenciar la representatividad de AELIP en el seno de esta entidad.
Asimismo, se habló de mecanismos para la búsqueda de recursos o del camino para la profesionalización de las asociaciones y la representación de la entidad en la Comunidad Autónoma.
Entre otros asuntos también se abordó la necesidad de contar con una tarjeta para personas con discapacidad, para todos los miembros de AELIP.
Durante la reunión también se habló sobre la futura puesta en marcha de la primera Guía de diagnóstico y tratamiento de lipodistrofias.
Por último, se hizo un repaso de la cartera de servicios que AELIP presta y de fórmulas para potenciarlos e incorporar nuevos, así como se presentó un balance del Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP), que ha visto incrementado de manera notable su número de usuarios en este último trimestre.
