La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) se suma a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y expresa su respaldo a la Declaración Institucional presentada con motivo de esta conmemoración.
Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, la iniciativa pone de relieve la urgencia de avanzar en equidad, impulsar la investigación y garantizar un acceso más ágil al diagnóstico y a los tratamientos para los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España.
La Declaración destaca que más de la mitad de las familias deben esperar más de seis años para obtener un diagnóstico y que únicamente el 6 % de las más de 6.528 enfermedades raras identificadas dispone actualmente de tratamiento, una realidad que evidencia la necesidad de continuar trabajando de manera coordinada entre administraciones, profesionales sanitarios, entidades sociales y sociedad civil.
Con esta adhesión, AELIP reafirma su compromiso con las personas afectadas por lipodistrofia y con el conjunto del movimiento asociativo de enfermedades raras, sumándose a la movilización social e institucional para que, verdaderamente, cada persona sea visible, escuchada y atendida.
