La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) reivindica, con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias que se conmemora mañana, día 31 de marzo, el impulso a la investigación de este tipo de patologías, como una forma de ofrecer un futuro mejor a los afectados.
Además, también solicitan la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; y el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en este tipo de patologías a nivel mundial.
Una de las principales en las que se insiste desde AELIP es en la necesidad de difundir el Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes, a través de las diferentes instituciones y autoridades sanitarias (Ministerios de Salud, Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría, Endocrinología y Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación, redes sociales, EURORDIS, NORD, CORD, etc,
Otras peticiones que se hacen llegar desde este colectivo son el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana; y el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies, red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
Todas estas peticiones se incluyen precisamente en el Manifiesto “Investigando Lipodistrofias” que con motivo del Día Mundial ha preparado AELIP, una acción que se suma a las que se vienen realizando desde el pasado mes de enero para conmemorar esta efeméride y con las que se pretende dar visibilidad e información de la existencia de los recursos de los que disponen para ayudar a los afectados y sus familias.
Según destaca la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, desde la asociación se centran en realizar actividades y darles difusión no sólo por toda España sino también en más de 25 países a través de las redes sociales. De hecho, AELIP, que nació en 2012 en el municipio de Totana, ha alcanzado una dimensión internacional en estos cuatro años y ya cuenta con siete delegaciones de la asociación en diferentes países.
Pérez de Tudela resalta que la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias 2016 ha incluido un amplio número de actividades, entre las que destaca la campaña en redes sociales mediante la invitación a que se suba a facebook o twitter con el hasghtag #AELIP una fotografía realizando la L con los dedos pulgar e índice de la mano derecha para dar difusión a la realidad de las lipodistrofias.
En este sentido destaca que cada vez que se visibiliza la trayectoria y objetivos de la asociación mediante la realización de alguna iniciativa llegan nuevas consultas al Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP), que permiten a un afectado, a su familia y entorno profesional sanitario y social la posibilidad de beneficiarse de los recursos puestos a disposición por AELIP y por parte de la asociación ampliar conocimientos acerca de las necesidades que puedan estar requiriendo los pacientes en los distintos lugares en los que residan.
La presidenta de AELIP también recalca que otro de los grandes retos es poder prevenir y colaborar en la puesta en marcha de protocolos de atención desde los servicios sanitarios para poder derivar de forma inmediata a los afectados a las unidades de atención pertinentes en un tiempo mínimo, garantizando pruebas diagnósticas y de prevención. En este sentido, insiste que la gran demanda de AELIP es el apoyo a la investigación.
