El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha sido el lugar escogido por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) para presentar en Murcia el Día Mundial de las Lipodistrofias, que mañana se conmemora, y la campaña de apoyo a la investigación en estas patologías.
El acto ha contado con la presencia de la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, la subdirectora médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, Inmaculada Barceló; la jefa del Servicio de Neuropediatría, Rosario Domingo, y médicos residentes de este área.
Además, la presidenta de AELIP ha dado lectura al Manifiesto por el Día Mundial de las Lipodistrofias, que recoge un decálogo de reivindicaciones de las personas con lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las mismas y que a grandes rasgos reclaman que existan los derechos pertinentes y adecuados para los afectados por este tipo de patologías. Entre ellas, figura la petición de creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; que estas patologías sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas o el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
Asimismo, se reivindica el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana; el impulso a la investigación en lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; así como medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro
Otras de las peticiones son instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto en investigación científica sanitaria.
Además, se propone generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados –sector público, sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes- y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en enfermedades raras.
Por último, en el Manifiesto del Día Mundial se reclama el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies, red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias y el apoyo al registro europeo de lipodistrofias a través del European Consortium of Lipodystrophies.
Además, se ha dado a conocer la campaña de visibilidad y apoyo a la investigación en redes sociales puesta en marcha por la asociación por lo que se ha invitado a todo aquel que quiera colaborar con esta iniciativa, a que suba durante todo el mes de abril una foto haciendo una «L» con los dedos pulgar e índice de la mano derecha y etiquete a AELIP en su publicación. El hashtag de la campaña de este año es #Aelip2017.
