l XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias, celebrado en Santiago de Compostela los días 16 y 17 de octubre, dedicó una sesión a la Red Internacional de AELIP y su modelo de delegaciones, poniendo de manifiesto la importancia de la cooperación entre países para mejorar la atención, el apoyo y la calidad de vida de las personas que conviven con lipodistrofias.
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebró el pasado 17 de octubre, a las 9:00 horas, una sesión dedicada a su red internacional y al desarrollo de su modelo de delegaciones en Portugal, Países Bajos, Argentina y Perú, en el marco del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias, celebrado en Santiago de Compostela.
La sesión, moderada por Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP, contó con la participación de María Fernanda de Amorim, Gustavo Abelha, Raquel Valiente (Delegación de Cataluña), Maikee, Silvina Claverie, Mariela López y Ken O’relly, quienes compartieron sus experiencias y perspectivas sobre el movimiento asociativo y la importancia de establecer redes de colaboración internacional.
Este encuentro permitió poner en valor el papel de las delegaciones internacionales como herramientas fundamentales para acercar información, orientación y apoyo a las personas afectadas por lipodistrofias y a sus familias, independientemente del país en el que residan.
Una red internacional para unir esfuerzos y compartir esperanza.
A través de su modelo de delegaciones, AELIP apuesta por fortalecer la cooperación entre asociaciones, familias, profesionales sanitarios e investigadores, favoreciendo el intercambio de experiencias, conocimientos y buenas prácticas.
La participación de representantes de Portugal, Países Bajos, Argentina y Perú puso de manifiesto la dimensión internacional del movimiento asociativo y la necesidad de continuar trabajando de manera coordinada para dar mayor visibilidad a estas patologías poco frecuentes.
Asimismo, la sesión permitió destacar la importancia de que las personas afectadas y sus familias dispongan de espacios de encuentro y participación, donde puedan compartir sus necesidades, trasladar sus reivindicaciones y contribuir a la construcción de una comunidad internacional más fuerte y comprometida.
AELIP apuesta por una respuesta global a las lipodistrofias.
La presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela, destacó la importancia de seguir fortaleciendo los vínculos entre países y de impulsar un movimiento asociativo internacional capaz de acompañar a las familias y promover avances en investigación, diagnóstico y acceso a tratamientos.
La Red Internacional de AELIP representa una apuesta por la solidaridad, la cooperación y el trabajo conjunto, con el objetivo de que ninguna persona que conviva con lipodistrofia se sienta sola y de que todas las familias puedan encontrar apoyo y respuestas.
Con esta sesión, AELIP reafirma su compromiso de continuar construyendo puentes entre países, uniendo voces y esfuerzos para avanzar hacia un futuro con mayores oportunidades, más investigación y una mejor calidad de vida para todas las personas que conviven con lipodistrofias.
Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras y la esperanza tampoco.
