Varios miembros de la Junta Directiva de AELIP visitaron las instalaciones de este centro de referencia internacional en genética y medicina de precisión, destacando su contribución al diagnóstico y la investigación de las enfermedades raras.
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), representada por varios miembros de su Junta Directiva, realizó una visita institucional a la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, en el marco del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias, celebrado los días 16 y 17 de octubre en Santiago de Compostela.
Durante la visita, los representantes de AELIP tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano el trabajo que desarrolla esta prestigiosa institución científica, referente nacional e internacional en el ámbito del diagnóstico genético, la investigación biomédica y la medicina personalizada y de precisión.
El encuentro contó con la participación del doctor Ángel Carracedo, uno de los genetistas españoles de mayor reconocimiento internacional, quien acompañó personalmente a los representantes de AELIP durante el recorrido por las instalaciones, explicando las principales líneas de investigación, los avances tecnológicos y la importante labor que desarrolla su equipo en el diagnóstico de enfermedades genéticas y poco frecuentes.
Desde AELIP se quiso trasladar un especial reconocimiento y felicitación al doctor Ángel Carracedo y a todo su equipo, poniendo en valor su extraordinaria trayectoria científica, su compromiso con la investigación y su contribución al avance del conocimiento genético, que abre nuevas oportunidades para miles de personas que conviven con enfermedades raras.
La asociación destacó la importancia de contar con centros de excelencia como la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, cuya actividad resulta fundamental para avanzar hacia diagnósticos más tempranos y precisos, mejorar el conocimiento de las patologías poco frecuentes y favorecer el desarrollo de tratamientos personalizados.
En el caso de las personas afectadas por lipodistrofias, enfermedades poco frecuentes caracterizadas por alteraciones en la distribución y el funcionamiento del tejido adiposo, el acceso al diagnóstico genético y a la medicina de precisión constituye una herramienta esencial para mejorar la atención sanitaria, orientar los tratamientos y favorecer su calidad de vida.
Esta visita institucional permitió, además, estrechar vínculos entre el movimiento asociativo y el ámbito científico, reforzando la importancia de la colaboración entre investigadores, profesionales sanitarios, pacientes y familiares para impulsar avances que respondan a las necesidades reales de las personas afectadas.
Con esta iniciativa, AELIP reafirma su compromiso con la investigación, la innovación y la defensa del acceso equitativo al diagnóstico y a los tratamientos, independientemente del lugar de residencia de las personas afectadas.
Desde la asociación se insiste en que «el diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo», ya que representa la puerta de entrada a una atención especializada, a nuevas oportunidades terapéuticas y a una mejor calidad de vida.
