El Registro Europeo de Lipodistrofias es ya una realidad. Recientemente, en una reunión del Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLip) celebrada en Alemania, se ha constituido una junta de gobierno provisional para ir perfilando aspectos de funcionamiento y organización de esta importante base de datos, cuyo protocolo se deberá someter a principios del próximo mes de septiembre a los comités de ética de cada centro y país.
Además, se decidió que antes de fin de este mes estará disponible el protocolo y el documento de consentimiento informado definitivos de acuerdo con la nueva normativa europea de protección de datos de carácter personal que entrará en vigor en 2018, así como elaborar antes de septiembre una «newsletter» que se remitirá a todos los miembros de ECLip sobre este asunto.
De momento se ha constituido una junta de gobierno provisional del Registro Europeo de Lipodistrofias, hasta que sea elegida la definitiva por un período de 3 años en el próximo meeting de ECLip. Esta junta provisional está integrada por Martin Wabitsch, Gabrielle Krenn y Julia von Schnurbein de la Universidad de Ulm; Camille Vatier de la Universidad de la Sorbona; Giovanni Ceccarini de la Universidad de Pisa; Marie Christine Vantyghem de la universidad de Lille; Jannik Shaff de la universidad de Heildelberg; y David Araújo de la Universidad de Santiago de Compostela.
Se han incorporado las propuestas de David Savage (universidad de Cambridge) y Raoul Hennekam (universidad de Amsterdam). La propiedad legal del registro será de la Universidad de Ulm (universidad pública).
La pretensión es que se pueda empezar a introducir datos de los pacientes en el registro en noviembre de este mismo año.
Con respecto a la participación de otros países no europeos en el registro se ha decidido posponer hasta que éste no empiece a funcionar con fluidez. Además, se ha acordado establecer un control de calidad de los datos mediante un sistema rotatorio de supervisores expertos que deberán validar mensualmente los datos introducidos.
Además, se ha reafirmado el compromiso de independencia de entidades privadas, ya que la intención y objetivo es mantener el registro mediante fondos públicos, sean nacionales o europeos.
Los datos del registro se conservarán durante un máximo de 10 años una vez finalizada su actividad, dando respuesta así a los requisitos impuestos por la Unión Europea).
Durante la reunión se puso sobre la mesa la fecha de celebración del próximo meeting de ECLip, que tendrá lugar en abril de 2018 en una ciudad todavía por determinar, pero que se decidirá en breve.
En la imagen que acompaña esta información: Reunión de la junta de Gobierno del registro europeo de Lipodistrofias celebrada en Hormonzentrum für Kinder und Jugendliche en Ulm (Alemania). De izq a derecha: Prof David Araujo-Vilar (Endocrinología y Genética Médica, universidad de Santiago de Compostela), Dra Camille Vatier (Endocrinología y Diabetes, université de la Sorbonne, Paris), Prof Gabrielle Krenn (Epidemiologia, Universidad de Ulm), Prof Martin Wabitsch (Endocrinólogia pediátrica, Universidad de Ulm), Dra Julia von Schnurbein (endocrinología Pediatrica, universidad de Ulm), Dr Jannik Shaff (ingeniería de tecnología de la Información, universidad de Heildelberg), Dr Giovanni Ceccarini (endocrinologia y obesidad, Universidad de Pisa), y Prof Marie Christine Vantyghem (endocrinologia y diabetes, universidad de Lille).
