AELIP presentó dos posters en el XII Congreso internacional de Enfermedades raras

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, presentó dos posters en el XII congreso internacional de enfermedades raras que se celebró en Murcia los días 15 y 16 de noviembre. 

Por un lado, se presentaron  los resultados y las conclusiones de la acción de cooperación internacional desarrollada durante el 2018 y 2019 en Perú.

 RESULTADOS:

El Estudio de necesidades sociosanitarias se realizó a un total de 14 personas y de él se desprende que el 100% padece Lipodistrofia congénita generalizada Síndrome de Berardinelli y no reciben ningún tipo de tratamiento.

El 78% tiene disponibilidad para viajar una vez al año a un chequeo médico.

El 71% señala que su economía no le permite llevar una dieta equilibrada., 

El 64% considera que la enfermedad ha influido sobre todo en el rechazo social. 

El 78% ha precisado de un servicio de información y orientación en algún momento. El 100% afirma que las necesidades más importantes a satisface son médicas y económicas. 

CONCLUSIONES:  

En Piura existe un foco de personas afectadas por el síndrome de Berardinelli-Seip,  Estas familias disponen de escasos recursos siendo su economía de subsistencia. Son necesarias mas  acciones encaminadas a mejorar los conocimientos sobre un diagnostico y tratamiento de las lipodistrofias infrecuentes.  

Por otro lado se presentó un póster que pretendía poner en valor la importancia del diagnóstico en Lipodistrofias y como llevar a acabo una aproximación al mismo a través de todo el materia formativo y tecnológico implementado por la entidad en colaboración con El Complejo hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, la Unidad de enfermedades tiroideas y metabólicas y el servicio gallego de salud. 

Los principales resultados y conclusiones expuestos en el mismo fueron los siguientes: 

RESULTADOS: 

Se ha conseguido desarrollar estas herramientas referencia en Lipodistrofias, dotando de recursos fundamentales tanto a las personas que conviven con una lipodistrofia infrecuente en el mundo, familia y estudiantes favoreciendo a su vez, un mayor conocimiento sobre la patología tanto a los profesionales sanitarios como al resto de la sociedad interesada. 

CONCLUSIONES: 

El desarrollo de estos materiales y herramientas ha permitido mejorar el conocimiento sobre las lipodistrofias infrecuentes, orientando y ayudando a pediatras, endocrinos y médicos de atención primaria a diagnosticar, caracterizar y tratar los distintos tipos de lipodistrofias infrecuentes.

 

AELIP presentó dos posters en el XII Congreso internacional de Enfermedades raras  AELIP presentó dos posters en el XII Congreso internacional de Enfermedades raras  AELIP presentó dos posters en el XII Congreso internacional de Enfermedades raras