Durante los días 20 y 21 de
Septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, de
Burgos, se llenó de ilusiones, sueños, esperanzas y muchas ganas de trabajar y
seguir mejorando. La escuela contó con la participación de más de 50
asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España y
estuvo organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras y el CREER.
La Escuela de Formación llevaba
por título este año “Formando líderes, inspirando acciones”. Según trasladó
Juan Carrión, presidente de FEDER durante la inauguración “hoy aquí tenemos un
objetivo en común: posicionar a las enfermedades raras como una prioridad
social, sanitaria, educativa y laboral’’ y que se busca que “todas las
asociaciones sean los líderes de la voz, de los derechos y sobre todo de la
esperanza de los 3 millones de personas con ER. Y que este liderazgo repercuta
en acciones, en proyectos, en iniciativas y en el cambio de las familias”.
La Escuela contó con la
“iluminación” de la Antorcha de la esperanza. Un proyecto de FEDER en el que
colabora Shire y que representa la unión, el entusiasmo y el coraje de las
familias con patologías poco frecuentes. La Antorcha acompañó a los asistentes
durante toda la Escuela, como símbolo del trabajo, el esfuerzo y la superación
de todas las asociaciones reunidas en la Escuela.
Durante las dos jornadas, las
asociaciones pudieron asistir a numerosos módulos formativos que aportaron
herramientas y recursos. Se abordaron aspectos tan importantes como la Ley de
Protección de Datos, los Planes de Acción europeos sobre Enfermedades Raras, o
la Directiva Europea Sanitaria Transfronteriza que regula la movilidad de los
pacientes por el territorio europeo. Se habló de proyectos como el EUROPLAN que
se celebrará en 2014 y que busca analizar la implantación de la Estrategia
Nacional de Enfermedades Raras bajo las directrices europeas y el BURQOL-RD que
tenía como objetivo analizar el impacto económico de varias enfermedades raras.
También hubo espacio para tratar
el papel de las nuevas tecnologías y ER, presentando la Red Social Europea para
pacientes con enfermedades raras RareConnect y la experiencia e-learning de
Formación On-line que gestiona FEDER, así como las nuevas iniciativas en
educación sobre ER. Las 13 propuestas prioritarias para 2013 también tuvieron
un espacio prioritario, explicándose al detalle las mismas y en qué estado se
encuentra cada una.
