La defensa de los derechos de las personas que conviven con lipodistrofias fue uno de los temas abordados durante la segunda jornada del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias, celebrado en Santiago de Compostela los días 16 y 17 de octubre. La sesión contó con la participación del abogado Fernando Losana y de Rocío Pérez, persona afectada por lipodistrofia.
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) dedicó una de las sesiones de la segunda jornada del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias a la defensa de los derechos de los pacientes, una cuestión fundamental para avanzar hacia una atención sanitaria y social más equitativa y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades raras.
La sesión, celebrada el 17 de octubre a las 10:00 horas, contó con la participación de Fernando Losana, de Lineros Abogados, y Rocío Pérez, persona afectada por lipodistrofia, reuniendo así la perspectiva jurídica y la experiencia de quienes conviven directamente con estas patologías.
La importancia de garantizar los derechos de las personas con enfermedades raras
La defensa de los derechos de los pacientes constituye uno de los grandes retos a los que se enfrentan las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, especialmente en ámbitos como el acceso a una atención sanitaria especializada, el diagnóstico, los tratamientos, el reconocimiento de sus necesidades y la protección social.
La participación de Fernando Losana permitió incorporar la perspectiva jurídica a una cuestión especialmente relevante para las familias, mientras que la presencia de Rocío Pérez puso en valor la importancia de escuchar directamente a las personas afectadas y de situar sus necesidades en el centro de las decisiones.
La sesión sirvió como espacio para visibilizar la necesidad de continuar avanzando en el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas con lipodistrofias, promoviendo una sociedad más justa, inclusiva y comprometida con quienes conviven con estas patologías.
La voz de los pacientes, imprescindible para avanzar en derechos
Desde AELIP se considera fundamental que las personas afectadas y sus familias participen activamente en la defensa de sus derechos, trasladando sus experiencias y necesidades a los diferentes ámbitos sanitarios, sociales e institucionales.
El movimiento asociativo desempeña un papel esencial en este proceso, ofreciendo información, orientación y acompañamiento, así como impulsando iniciativas dirigidas a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con lipodistrofias.
La participación conjunta de un profesional del ámbito jurídico y una persona afectada permitió poner de manifiesto la importancia de conectar el conocimiento especializado con la realidad cotidiana de los pacientes.
AELIP reafirma así su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con lipodistrofias, promoviendo la igualdad de oportunidades, la equidad en el acceso a los recursos y una atención centrada en las necesidades de cada persona.
Porque convivir con una enfermedad rara no puede significar tener menos derechos ni menos oportunidades.
Las enfermedades pueden ser raras, pero los derechos deben ser universales.
