La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) dedicó una de las sesiones del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias a abordar la salud mental de las personas afectadas, sus familiares y cuidadores, poniendo de manifiesto la importancia de conocer sus necesidades emocionales y psicológicas para avanzar hacia una atención integral.
El pasado 17 de octubre, en el marco del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias celebrado en Santiago de Compostela, tuvo lugar una sesión dedicada a la encuesta sobre lipodistrofia y salud mental dirigida a pacientes, cuidadores y familiares, una iniciativa orientada a profundizar en el conocimiento de las necesidades psicológicas y emocionales de quienes conviven con estas enfermedades raras.
La ponencia, celebrada a las 10:20 horas, estuvo a cargo de Ken O’Reilly, representante del área Global Patient Advocacy de Chiesi, quien abordó esta iniciativa centrada en la salud mental y el bienestar de las personas afectadas por lipodistrofias y de su entorno familiar.
La salud mental, una dimensión fundamental de las enfermedades raras
Convivir con una lipodistrofia puede suponer importantes desafíos que van más allá de las manifestaciones físicas de la enfermedad. La incertidumbre ante el diagnóstico, las dificultades en el acceso a tratamientos, el impacto en la vida cotidiana y las preocupaciones sobre el futuro pueden repercutir en el bienestar emocional de las personas afectadas y sus familias.
En este contexto, las encuestas dirigidas a pacientes, familiares y cuidadores constituyen herramientas de gran utilidad para identificar necesidades, conocer experiencias y generar información que contribuya a mejorar los recursos de apoyo psicológico y emocional.
La sesión permitió dar visibilidad a la importancia de escuchar directamente a quienes conviven con estas patologías, reconociendo que sus experiencias resultan esenciales para comprender el impacto global de la enfermedad.
Escuchar a los pacientes y sus familias para mejorar la atención
Desde AELIP se considera fundamental avanzar hacia un modelo de atención integral que contemple no solo las necesidades médicas, sino también las dimensiones psicológicas, sociales y familiares de las lipodistrofias.
En este sentido, resulta especialmente importante prestar atención al papel de los familiares y cuidadores, quienes desempeñan una labor esencial de acompañamiento y apoyo y que también pueden experimentar situaciones de sobrecarga emocional.
La participación de Ken O’Reilly, de Chiesi, puso de relieve el interés de incorporar la perspectiva de los pacientes y sus familias al conocimiento de estas enfermedades, favoreciendo iniciativas que permitan identificar necesidades y orientar futuras actuaciones.
AELIP reafirma su compromiso con el bienestar emocional
La inclusión de esta temática en el programa científico y social del XIV Simposium Internacional de Lipodistrofias refleja la importancia de continuar promoviendo espacios de reflexión sobre la salud mental y el bienestar de las personas afectadas.
AELIP mantiene su compromiso de impulsar una atención centrada en la persona, promoviendo el acompañamiento psicológico, la información, el apoyo a las familias y la colaboración con profesionales y entidades comprometidas con la mejora de la calidad de vida.
Porque atender una enfermedad rara no consiste únicamente en abordar sus síntomas físicos, sino también en escuchar, comprender y acompañar a quienes conviven con ella cada día.
Cuidar la salud mental también es cuidar la vida de las personas con lipodistrofias y de sus familias.
