AELIP tras un año de constitución se incorpora como miembro de pleno derecho a la Federación Española de Enfermedades Raras. (FEDER)
De esta manera cumple uno de los objetivos para defender los derechos de las personas con una enfermedad rara y mejorar su calidad de vida, junto a las más de 200 asociaciones que conforman dicha federación. Así, une su voz a todo el colectivo de enfermedades poco frecuentes.
Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la
soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin
recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico
y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. FEDER ayuda a que
estas familias puedan recobrar la esperanza, para que las personas que padecen
una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el
resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.
soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin
recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico
y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. FEDER ayuda a que
estas familias puedan recobrar la esperanza, para que las personas que padecen
una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el
resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.
