La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias estuvo representada, en el XVII Congreso de Enfermedades Raras, por su presidenta Naca Eulalia Perez de Tudela, Ana Cánovas Andreo, psicóloga de AELIP y por Maria Jesus, miembro de la junta directiva de AELIP.
El evento se desarrolló en dos jornadas, durante todo el viernes 22 de noviembre y la mañana del sábado 23 de noviembre, en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), bajo el lema «Diagnóstico temprano y avances en la investigación: abriendo puertas a la esperanza». Durante las dos jornadas una treintena de ponentes y moderadores compartieron su experiencia y conocimientos, abordando temas como el acceso a medicamentos huérfanos, avances en investigación, diagnóstico o tratamientos, también se habló sobre patologías concretas y la situación de las terapias avanzadas en España, o los distintos proyectos que se están llevando a cabo para detectar algunas patologías de forma temprana.
Durante el congreso, se dio voz a los testimonios de afectados por distintas patologías, los cuales hablaron sobre el peregrinaje hacia el diagnóstico de sus enfermedades y como es el día a día conviviendo con una enfermedad rara o minoritaria.
En el acto se habló de la humanización y buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras, tratando entre otras cosas, la importancia y el avance en los cuidados paliativos, el impacto psicológico que implica el diagnóstico de una enfermedad rara, la educación inclusiva, o cómo se está reescribiendo el futuro de laas enfermedades minoritarias.
El Congreso contó con más de trescientas personas inscritas para asistir tanto de forma presencial como on line.
