Con motivo de la declaración por el Gobierno de España del Año 2013 como «Año
Español de las Enfermedades Raras», se van a realizar una serie de actos con el
objetivo de acercar a la ciudadanía al conocimiento de las patologías
consideradas como poco frecuentes e impulsar la investigación de profesionales y
sanitarios en el tratamiento de estas dolencias.
En este escenario destaca la participación de la presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela y jel presidente de FEDER Juan Carrión en la celebración los días 31 de mayo y 1 de junio de
la Jornada Nacional de Familias «De Pacientes a Protagonistas», un espacio para
las Asociaciones en el Año Español de las Enfermedades Raras y que constituye
uno de los actos principales del Año Español de las Enfermedades Raras, contando
con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad.
El encuentro, estaba dirigido a representantes y socios de entidades de enfermedades
raras y familiares, tiene como objetivos fomentar la convivencia, el diálogo y
la participación entre las personas con
ER
, promover la fuerza del movimiento
asociativo de
ER
y apoyar el papel
que desempeñan las personas con
ER
y sus asociaciones en la sociedad española.
