La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participará de forma online y como miembro de pleno derecho en la X Edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos los próximos 14 y 15 de mayo.
AELIP que tiene voy z voto en dicha asamblea, participará ademas con la presentación de un poster que versa sobre la importancia de las herramientas formativas y de diagnostico actuales en el ambito de las lipodistrofias.
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) 2020 se celebra
exclusivamente en línea
los días 14-15 de mayo.
Reconocida como el
mayor evento de enfermedades raras dirigido por pacientes
, la ECRD se llevará a cabo a través de una plataforma interactiva en línea y está abierto a todos, en cualquier parte del mundo.
La ECRD 2020 es una oportunidad sin igual para establecer contactos e intercambiar conocimientos muy valiosos con
todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras
de más de 50 países de todo el mundo: representantes de pacientes, responsables políticos, investigadores, clínicos, representantes de la industria, pagadores y reguladores. La ECRD reúne a más de 800 participantes de 50 países.
A medida de que la UE configura sus futuros marcos de política y gasto para la próxima década, la ECRD 2020 sirve como una oportunidad para crear opciones de políticas hoy que pueden conducir a un mejor viaje del paciente en los próximos años.
Las personas que viven con una enfermedad rara tienen el derecho de alcanzar su mayor potencial de bienestar. Únete a la ECRD 2020 online y participa en debates para informar y construir el ecosistema futuro para las políticas y servicios de las enfermedades raras.
Las sesiones organizadas por expertos reconocidos se basan en seis subtemas:
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El futuro del diagnóstico: nuevas esperanzas, promesas y desafíos
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Nuestros valores, nuestros derechos, nuestro futuro: paradigmas cambiantes hacia la inclusión
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Compartir, Cuidar, Curar: Transformar la atención de enfermedades raras para 2030
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Cuando las terapias satisfacen las necesidades: permitir un enfoque centrado en el paciente para el desarrollo terapéutico
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Alcanzar los triples A para 2030: Tratamientos accesibles, disponibles y asequibles para personas que viven con una enfermedad rara
, y -
La revolución de la salud digital: propaganda vs. realidad
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si desea conocer el programa al completo puede hacerlo en el siguiente enlace:
https://www.rare-diseases.eu/programme/
