Raquel Valiente, representante de la Delegación de Cataluña de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ha asistido a la II Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultra-Raras y Sin Diagnóstico de Terrassa, celebrada el pasado 24 de octubre en el Museu Nacional de la Ciència i la Tècnica de Catalunya (MNACTEC).
Este encuentro, organizado por Malalties Minoritàries Terrassa con el apoyo del Ayuntamiento de Terrassa, ha reunido a profesionales sanitarios, investigadores, representantes del movimiento asociativo, personas afectadas y familiares para compartir conocimientos, experiencias y propuestas dirigidas a mejorar la atención y la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
La participación de Raquel Valiente en esta jornada refleja el compromiso de AELIP con la formación continua, el intercambio de experiencias y el fortalecimiento de las redes de colaboración entre entidades que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras.
La perspectiva de género y las desigualdades en el diagnóstico, protagonistas de la jornada.
Uno de los principales ejes del encuentro ha sido el análisis de las desigualdades que afectan a las personas con enfermedades minoritarias, especialmente aquellas relacionadas con el género, el acceso al diagnóstico y la atención sanitaria.
La jornada ha incluido la ponencia magistral «La desigualdad también duele: dolor y enfermedades minoritarias desde una perspectiva de género», impartida por las doctoras Carme Perelló y Laura Menés, que ha permitido abordar la importancia de incorporar la perspectiva de género en la investigación, la evaluación del dolor y la atención a las personas afectadas.
Asimismo, se han desarrollado diferentes mesas de debate, entre ellas «Cuando el género determina el diagnóstico» y «Sesgos de género en las enfermedades minoritarias», en las que han intervenido profesionales de la medicina, la genética, la investigación y representantes de asociaciones de pacientes.
Estas sesiones han puesto el foco en la necesidad de avanzar hacia una atención sanitaria más equitativa, capaz de reconocer las particularidades de cada persona y evitar desigualdades que puedan repercutir en el proceso diagnóstico y terapéutico.
Investigación y medicina de precisión para avanzar en las enfermedades raras.
Otro de los momentos destacados ha sido la intervención de la doctora Maria Mercadal, especialista en pediatría del Hospital Universitari Vall d’Hebron, quien ha presentado una ponencia sobre la utilización de los microARN como herramienta de medicina de precisión en la hepatitis autoinmune pediátrica.
Su exposición ha abordado el potencial de estos biomarcadores para evaluar la actividad de la enfermedad, las recaídas y la retirada de la inmunosupresión.
Esta sesión ha permitido acercar a los asistentes nuevas líneas de investigación que pueden contribuir a mejorar el conocimiento de enfermedades poco frecuentes y avanzar hacia una medicina más personalizada.
Desde AELIP se considera fundamental promover y apoyar este tipo de espacios científicos, que favorecen el intercambio de conocimientos entre investigadores, profesionales sanitarios y representantes de pacientes.
Las familias cuidadoras y la discapacidad infantil, en el centro del debate.
La jornada también ha reservado un espacio destacado para analizar la realidad de las familias que conviven con enfermedades raras, especialmente aquellas que tienen menores con discapacidad o necesidades de apoyo.
En la mesa «Ser mujer cuidadora» se han compartido experiencias y reflexiones sobre las responsabilidades de los cuidados, las dificultades que afrontan las familias y la necesidad de disponer de recursos adecuados para garantizar su bienestar.
Durante las intervenciones se han abordado cuestiones relacionadas con la discapacidad y la dependencia infantil, así como el impacto emocional, social y familiar que supone convivir con una enfermedad minoritaria.
Las presentaciones han incluido datos sobre la discapacidad reconocida en España, la situación de la dependencia infantil y el papel de las personas cuidadoras no profesionales, poniendo de manifiesto la importancia de visibilizar una realidad que afecta de manera directa a numerosas familias.
Asimismo, se han destacado necesidades como el acompañamiento por parte de los servicios sanitarios, la coordinación entre profesionales, la mejora de los recursos de atención infantil y la importancia de contar con administraciones públicas más cercanas y empáticas.
Estas reflexiones están estrechamente relacionadas con la labor que desarrolla AELIP, entidad que trabaja para ofrecer información, orientación y apoyo a las personas afectadas por lipodistrofias y sus familias, promoviendo una atención integral que contemple tanto las necesidades sanitarias como las sociales y emocionales.
Nuevos proyectos y fortalecimiento del movimiento asociativo.
El programa también ha incluido un espacio dedicado a la presentación de nuevos proyectos e iniciativas impulsadas desde el movimiento asociativo.
Entre ellos, se ha presentado la guía «Enfermedades raras y violencia de género», a cargo de Margarita Peralta, vicepresidenta de ANSEDH, así como el grupo Madres Diversas, presentado por Anna Purroy, y la Federación Voraviu, de la mano de Anna Albareda.
Estas iniciativas han permitido dar visibilidad a diferentes realidades y reforzar la importancia del asociacionismo como herramienta para promover derechos, compartir recursos y generar nuevas oportunidades de colaboración.
Durante su asistencia, Raquel Valiente también ha tenido la oportunidad de compartir este espacio de encuentro con representantes de otras entidades, contribuyendo a dar visibilidad a las lipodistrofias y a la labor que AELIP desarrolla en favor de las personas afectadas.
AELIP reafirma su compromiso con la formación y la colaboración entre asociaciones
La participación en esta segunda edición de la jornada de Terrassa constituye una nueva oportunidad para continuar fortaleciendo la presencia de AELIP en Cataluña y promover el intercambio de conocimientos con otras organizaciones del ámbito de las enfermedades raras.
Desde la asociación se quiere agradecer a la organización de la jornada su esfuerzo por generar espacios de encuentro, sensibilización y formación que permitan avanzar en el conocimiento de estas patologías y visibilizar las necesidades de las personas afectadas.
AELIP continuará participando en iniciativas que favorezcan la investigación, la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales y el reconocimiento de los derechos de las personas que conviven con lipodistrofias.
