La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participó el pasado martes 17 de junio en la Asamblea General de Socios de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés), que tuvo lugar en modalidad online.
Durante la asamblea, los miembros de RDI abordaron un completo orden del día que incluyó los siguientes puntos:
-
Bienvenida e introducción de los participantes.
-
Aprobación del acta de la asamblea anterior.
-
Presentación del informe de actividades del ejercicio 2024.
-
Aprobación del informe financiero anual.
-
Actualización sobre los grupos de trabajo y líneas estratégicas.
-
Elección del nuevo órgano de gobierno de RDI.
-
Ruegos y preguntas.
Uno de los momentos más relevantes del encuentro fue la renovación del órgano de gobierno de RDI. En este sentido, se eligió una nueva Junta Directiva que será responsable de coordinar las acciones globales de la red durante el próximo mandato. AELIP felicita a los nuevos miembros elegidos y muestra su disposición a seguir colaborando activamente con el nuevo equipo de liderazgo.
La participación de AELIP en esta asamblea refuerza su compromiso con el movimiento internacional de enfermedades raras y su voluntad de contribuir a una agenda común que promueva la investigación, el acceso a tratamientos y la mejora de la calidad de vida de los pacientes a nivel global.
