Cinco asociaciones murcianas están participando en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se está desarrollando en Sevilla, organizado por el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras MEHUER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación para la Investigación FEDER.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Asociación de Displasia Ectodérmica, AVASHELOS y la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER) representan a la Región de Murcia en este encuentro que se está desarrollando los días 12, 13 y 14 de febrero en la ciudad andaluza bajo el lema “Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida”.
En este marco se dan cita profesionales sociosanitarios, representantes de la industria farmacéutica, personas con enfermedades raras y familiares, así como representantes de las distintas administraciones, para establecer y poner de manifiesto líneas de trabajo que se están desarrollando en España y a nivel internacional sobre esta materia.
Este congreso, que se celebra con carácter bianual, ha consolidado en Sevilla un encuentro de formación referente en nuestro país en el que se analizan retos en el abordaje de las enfermedades raras . En esta edición ha reunido a más de cuarenta asociaciones representadas por más de sesenta personas que forman parte del tejido social de FEDER y su junta directiva.
