La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia.
El acto ha tenido lugar en el Palacio de San Esteban y durante el mismo se ha podido escuchar el testimonio de personas y familias que conviven con una enfermedad rara en la Región de Murcia
El acto ha contado con la intervención del presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras; el presidente de FEDER y su Fundación Juan Carrión; y el miembro de la junta directiva y el delegado de Feder en Murcia David Sánchez. También han estado presentes la vicepresidenta regional y consejera de Igualdad, Mujer, LGTBI, Familias y Política Social, Isabel Franco, y el consejero de Salud, Manuel Villegas.
El presidente de Feder Juan Carrión quiso destacar la importancia de seguir avanzando para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras haciendo hincapié en el lema de la campaña del Día Mundial de este año,
“Crecer contigo, nuestra esperanza”.
El presidente de la Región de Murcia Fernando López Miras, destacó que “desde el Gobierno regional hemos reforzado la atención integral a las personas con enfermedades raras y a sus familias, buscando objetivos claros y concretos, como el diagnóstico precoz de estas patologías, gracias a un modelo de coordinación entre profesionales sanitarios y de otros ámbitos como el social o el educativo”.
Durante el acto , Lopez miras se refirió a los avances realizados en el marco del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER) y aseguró que “en la Región de Murcia queremos seguir siendo ejemplo de trabajo coordinado, multidisciplinar y transversal”.
El acto concluyó con la foto de todos los presentes.
AELIP estuvo representada por su Vicepresidenta María Presentación Martinez
