La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el IX encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras Huerfanas o poco Frecuentes organizado por ALIBER
Bajo el lema
La Atención Integral de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes UN DESAFÍO GLOBAL
,
este Encuentro desarrolló las siguientes temáticas:
- Acción Política en Enfermedades Raras.
- El Diagnóstico Oportuno en Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
- Tratamientos para Enfermedades Raras en Iberoamérica.
- La Investigación en Enfermedades Raras.
- Buenas prácticas del Tejido Asociativo en el ámbito Nacional e Internacional.
- Aspectos sociales, educativos y psicológicos de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
- Covid-19 y las Enfermedades Raras.
AELIP desarrollo su ponencia «Herramientas de diagnóstico en Lipodistrofias, una iniciativa coordinada con el Movimiento Asociativo. y estuvo impartida por José Jerez Ruiz trabajador social de AELIP que explicó en que consistian estos materiales formativos tales como la guia de diagnostico y tratamiento de las lipodistrofias y la Guía nutricional en Lipodistrofias y que pueden descargarse desde
http://www.aelip.es/material-formativo-lipodistrofias.asp
y David Araujo que profundizó en Lipo DDX la primera app de lipodistrofias gratuita para ayudar a los médicos a caracterizar mejor los diferentes subtipos de lipodistrofia.
Al evento han asistido representantes de asociaciones de pacientes de 17 países Iberoamericanos que forman parte de ALIBER, así como organismos estatales, legisladores y demás profesionales de entidades e instituciones relacionados con las Enfermedades Raras, así, se ha seguido construyendo camino en busca de ser referentes como coalición que integra y potencia a las diferentes asociaciones de pacientes con EERR de Iberoamérica.
