La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) es nuevo miembro asociado de la Rare Diseases International (RDI), alianza global de personas de todas las nacionalidades que viven con una enfermedad rara.
RDI reúne a organizaciones nacionales y regionales de pacientes de enfermedades raras de todo el mundo, así como a federaciones internacionales específicas de patologías poco frecuentes para crear la alianza mundial de pacientes y familias con enfermedades raras.
RDI es una red internacional actualmente integrada en EURORDIS, que respalda el desarrollo de RDI. Se rige por un Consejo, elegido por los miembros de RDI en abril de 2016. En los próximos años, el Consejo y los miembros de RDI decidirán si registran RDI y cuándo hacerlo, como una organización separada con su propia identidad legal. El enfoque inicial es actuar y adquirir experiencia trabajando juntos.
AELIP, con este paso, completa su integración en diferentes organizaciones ya que es miembro de FEDER a nivel nacional; EURORDIS a nivel europeo, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y ahora también RDI a nivel internacional. Con esta incorporación, AELIP continúa consolidando el proyecto internacional que pretende desarrollar para poder ayudar a mejorar el futuro y calidad de vida de personas y familias que conviven con lipodistrofias en el mundo, con el objetivo de poner en común con otras organizaciones de pacientes líneas de trabajo y experiencias a nivel internacional.
Tal y como explican desde RDI, los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a desafíos comunes derivados de la rareza de sus condiciones y agravados por la baja prioridad otorgada a las enfermedades raras a nivel mundial. Las enfermedades raras a menudo son crónicas, progresivas, degenerativas y amenazan la vida. Son incapacitantes: la calidad de vida de los pacientes a menudo se ve comprometida por la falta o pérdida de autonomía. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y afectan a los niños.
La incapacidad de obtener un diagnóstico preciso, la falta de tratamientos y la atención son desafíos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras en todas partes, y estas dificultades son mayores en muchas naciones en desarrollo. Abordar las enfermedades raras a nivel internacional es fundamental para reducir las desigualdades en materia de salud entre las poblaciones de todo el mundo y garantizar que las personas que viven con una enfermedad rara tengan acceso a los mismos recursos que cualquier otra población.
Hoy en día, la mayoría de las iniciativas internacionales de enfermedades raras son ad hoc y están vinculadas a una enfermedad en particular. Las personas que viven con una enfermedad rara deben unirse de manera estructurada, crear una comunidad mundial de enfermedades raras y expresar su voz a través de la promoción y el intercambio de experiencias.
Con este fin, RDI tiene como objetivo unir, expandir y reforzar el movimiento de enfermedades raras de organizaciones de pacientes y defensores de pacientes; situar las enfermedades raras en la agenda de las organizaciones internacionales y las instituciones multilaterales, como las Naciones Unidas, el ECOSOC y la OMS, y en la agenda nacional de todos los países del mundo; y fortalecer la capacidad de los grupos de pacientes de enfermedades raras para actuar a nivel local, nacional, regional y mundial e interactuar con otros grupos de enfermedades raras
Visión
Precisamente por todo ello, RDI está centrada en el paciente, impulsada por el paciente y dirigida por el paciente. Además, reconoce que las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a desafíos comunes, independientemente de dónde vivan en el mundo.
A través de su trabajo, la esperanza es que la I + D garantizará que las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo y sus familias experimenten un mejor reconocimiento y mejores servicios de salud pública y apoyo.
RDI pretende ser una voz común fuerte en nombre de las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
Objetivos
Los objetivos principales son promover las enfermedades raras como prioridad internacional de salud pública y de investigación a través de la sensibilización pública y la formulación de políticas; representar a sus miembros y personas que viven con una enfermedad rara en general, en instituciones y foros internacionales; y mejorar las capacidades de sus miembros a través de la información, el intercambio, la creación de redes, el apoyo mutuo y las posibles acciones conjuntas.
