La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido incluida en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como asociación de referencia en todos los tipos de lipodistrofias.
AELIP nació en abril de 2012, en Totana, después de que una familia que pierde a su hija, Celia Carrión Pérez de Tudela, como consecuencia de una de estas Lipodistrofias (Berardinelli-seip) promoviera la creación de esta entidad .
«Tras el dolor por la ausencia de Celia, la necesidad de prevenir, de seguir buscando soluciones y de intentar evitar que otras personas pasaran por lo que ella tuvo que sufrir en el trágico e inesperado proceso de la enfermedad, nos hace reaccionar a la familia , entendiendo el legado que Celia nos deja , su misión, y trabajar por que se avance en la investigación, que había sido nuestra única esperanza y así seguirá siendo, señala la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela.
