La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró del 16 al 18 de febrero en Sevilla bajo el lema «Enfermedades raras, un compromiso en red».
Este evento, en el que participaron el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer, da voz a los expertos más cualificados, a los representantes de la industria y de la administración y, por supuesto a los pacientes, a fin de conocer qué retos se deben superar en el abordaje de las ER. El congreso contó con la presencia de la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela.
El congreso, que fue todo un éxito de participación, arrojó importantes conclusiones fruto del diálogo establecido entre todos los actores implicados relacionados con el mundo de las patologías poco frecuentes.
Algunas de las conclusiones más reseñables fueron la necesidad de transparencia en la investigación tanto pública como privada, la importancia del control de los denominados medicamentos milagro o la importancia de garantizar un acceso universal y en igualdad de condiciones a los tratamientos para todos los pacientes.
Por otro lado se destacó también la necesidad de implementar registros nacionales y desarrollar protocolos eficaces de atención a las ER evitando la indefensión de los pacientes y garantizando un servicio sanitario acorde a sus necesidades.
Por último, se apostó por que los pacientes deben participar de manera activa en la organización y estructura de cuantos protocolos les afecten y participar y promover ensayos clínicos que repercutan en la mejora de su calidad de vida.
Por otra parte, el congreso contó en una de sus jornadas con la intervención de la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, quien dijo que la Región es un “paradigma” de actuaciones “integrales e integradoras” en la atención a las personas con enfermedades raras.
Guillén abogó por “reforzar” las relaciones entre comunidades para ganar, entre otras cuestiones, “presencia en Europa en materia de Enfermedades Raras” con el objetivo de “aprovechar al máximo las sinergias europeas, optimizar los recursos y poder avanzar más deprisa en las áreas de investigación, diagnóstico y atención sociosanitaria”.
En este sentido, defendió que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud “debería valorar el impulso de acciones que cohesionen el territorio y el sistema, que nos permitan acudir con menor esfuerzo y mayor solvencia a las Redes Europeas de Referencia, pero que, sobre todo, faciliten el acceso de las personas con enfermedades raras a los diagnósticos y tratamientos en cualquier lugar de España y evitar inequidades”.
La consejera de Sanidad anunció que la Región de Murcia solicitará en la próxima convocatoria de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) la acreditación de nuevos Centros Nacionales de Referencia en Enfermedades Raras que puedan optar a la Redes Europeas de Referencia.
Guillén mostró su convencimiento de que la Región de Murcia “por su trayectoria en enfermedades raras y la capacidad de sus profesionales” es el lugar adecuado para acoger este segundo CSUR, “que trabajaría complementariamente al centro Creer, ubicado en Burgos”.
Durante su exposición en la mesa sobre ‘Estrategias Autonómicas en Enfermedades Raras’, la consejera relató que se está cerrando el texto definitivo del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), que se articula sobre 10 líneas estratégicas “de las que han derivado 42 objetivos que se concretan en 183 acciones”.
Se refirió al proceso de elaboración de dicho Plan “con la participación de las asociaciones de pacientes” y la implicación del conjunto del Gobierno regional “en concreto de las consejería de Educación, Políticas Sociales y Sanidad”, porque “no se trata de un lista de acciones, sino de una acción integral, con un único objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad rara”.
Guillén remarcó que antes de llegar a la elaboración de este plan “teníamos ya un largo camino recorrido y experiencia en la atención a las enfermedades raras”. Así, recordó el Sistema de Información de Enfermedades Raras “clave para conocer su incidencia en la población”, el Plan Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos, que da asistencia las 24 horas del día, todos los días del año a los pacientes y familias en esta situación, o la normativa regional que da acceso a los productos dietoterápicos para personas con errores innatos del metabolismo o con enfermedades de especial seguimiento.
También se refirió a la Guía de Valoración de la Discapacidad de Enfermedades Raras elaborada en la Región de Murcia “y que hasta hoy es la más completa de España, porque cataloga y establece la evaluación de un total de 30 enfermedades”.
