Algunas de las personas que nos han brindado su apoyo han sido: nuestros amigos de Marfan Latino Venezuela, Virginia Felipe, la Peña Barcelonista de Roldán, los trabajadores del Centro Penitenciario de Murcia, la Doctora María del Rosario Domingo, la Universidad de Almería, los amigos de la Asociación Humberto da Silva y la Asociación Española para la Investigación y ayuda a Síndrome de Wolfram, FADEPOF o Alfredo Toledo desde la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (ATUERU) de Uruguay, entre otros.
Día Mundial de las Lipodistrofias
31 de Marzo
MANIFIESTO
“POR LA MEJORA DE LA
CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON LIPODISTROFIAS Y SUS FAMILIARES”
Las personas con Lipodistrofias, familiares
y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos:
1.
La
creación de
Unidades de
referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con
lipodistrofias.
2.
Que las lipodistrofias sean
consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes
instituciones públicas y privadas.
3.
El establecimiento de un mapa de
expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
4.
La difusión a través de los
diferentes instituciones y autoridades sanitarias (Ministerios de Salud,
Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría, Endocrinología y
Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación, redes sociales,
EURORDIS, NORD, CORD, etc, del próximo lanzamiento de Lipodystrophy-Connect, el
primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos
infrecuentes.
5.
El establecimiento de
medidas
c
on
c
retas
para
asegurar
el
acceso
en
equi
d
ad
a medicamentos
de
uso
vital
para
las
familias
con
Lipodistrofias
(
Medicam
e
ntos huérfanos, leptina, etc.)
6.
El impulso en
la
investigación
en
Lipodistrofias
a
través
de
los
Centros,
Servicios
y
Unid
a
d
es
de
Referencia.
En concreto, la consideración de la investigación en lipodistrofias como un
tema prioritario en la convocatoria Horizon 2020 de la Comisión Europea.
7.
Medidas que
garanticen
la
atención
a
las
personas
con
Lipodistrofias
que
requieran
su
traslado
a
otro
Estado
Mi
e
mbr
o
.
8.
El
apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies.
