La presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, asistió esta semana en Madrid al acto central conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En este acto, que tuvo lugar el pasado 13 de marzo en el Teatro Goya, Su Majestad la Reina destacó la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER). Doña Letizia clausuró esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.
En este espacio, Su Majestad identificó el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España. Para ellos, recordó Doña Letizia, «cada día es su día mundial de las enfermedades raras».
En esta línea, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, reconoció que «hoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás».
Guiado por Antonio Calvo Roy, presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica, este acto también contó con las intervenciones del Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, Alfonso Dastis; y el Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Javier Castrodeza. Ambos coincidieron en mostrar su apoyo a la propuesta que la Federación viene trasladando durante toda su campaña de integrar las ER como una prioridad en la agenda de la OMS.
El Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación destacó que actualmente están «trabajando en una propuesta que pueda impulsar en un futuro próximo las enfermedades raras en Naciones Unidas». En este sentido, Dastis también apuntó que «la importancia del diagnóstico precoz, el acceso efectivo a tratamientos y el fomento de la investigación, deberán ser reconocidos e impulsados también a nivel global».
Por eso, el Ministro aseguró que van a apoyar la causa durante la Asamblea Mundial de la Salud en línea con la Agenda 2030 de “no dejar a nadie atrás”. En la misma línea, Javier Castrodeza, trasladó el compromiso del Ministerio por situar las ER dentro de la OMS e hizo balance de la atención sanitaria que se presta en España a estas patologías.
Diagnóstico y tratamiento: los problemas más urgentes
Con la implicación de sendos Ministerios, FEDER aboga por que este compromiso se traduzca en una solicitud, por parte de España, para llevar a cabo un evento oficial en la Asamblea Anual de la OMS en el que sensibilizar sobre la causa a la comunidad internacional.
En esta misma línea, desde FEDER también sitúan como un objetivo prioritario incluir las enfermedades poco frecuentes en la redacción de la Reunión de Alto Nivel que la Asamblea de Naciones Unidas llevará a cabo en Nueva York este 2018 sobre la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles (ENT).
Con ello busca dar respuesta a una realidad en la que según revela la actualización del Estudio ENSERio, «más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. El 47% reporta no disponer de tratamiento adecuado y sólo 5% de las patologías tienen esperanza farmacológica», avanzó Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Y es que, agregó,«sólo mediante la coordinación internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos, que actualmente están en una media de 13 años. Reduciremos los costes de inversión y junto con un programa de incentivos neutralizaríamos el bajo atractivo comercial de los proyectos».
