La presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, mantuvo una reunión con la presidenta de Lipodistrophy United, Andra Straton, el pasado 28 de junio.
En la reunión se conversó de la propuesta de AELIP de establecer un plan de trabajo global y ofrecer recursos para la mejora de la calidad de vida en el día a día de los afectados y sus familias, a través de una cartera de servicios que permita llegar a donde está el paciente, incluso cuando todavía no está diagnosticado,
En este sentido, se expuso que una de las tareas con la que comenzar es llevar la Guía profesional para el diagnóstico de las Lipodistrofias a la atención primaria y hospitales, tratando de llegar a un diagnóstico precoz, y ofrecer así mejores posibilidades de mejora en pacientes que todavía no están sufriendo síntomas más graves.
Se trata de intercambiar experiencias y trasladar buenas prácticas según la trayectoria y situación desde los diferentes países, teniendo en cuentas las grandes diferencias entre los derechos administrativos, jurídicos y sanitarios que en cada país incluso región se dan de forma diferente
Desde AELIP se resalta que es muy importante llegar desde las asociaciones a los pacientes, y que estos también conozcan a otros con los que coinciden en consultas médicas para que se sumen a la comunidad que supone una asociación, y que nunca más se sientan, aislados, incomprendidos, marginados e incluso desatendidos por parte del sistema sanitario, que según de qué legislación se trate tiene diferentes lagunas en cuanto a la equidad de recursos, e incluso en el conocimiento y administración del tratamiento.
Por ello, AELIP aboga por un trabajo en red en el que la distancia no es un impedimento sino todo lo contrario, un acercamiento para sumar en la comunidad de pacientes.
En este sentido, la asociación apunta que en ese intercambio de experiencias en el que hoy las redes sociales permiten saltarse fronteras está la información filtrada y se puede aprender más y mejor para que cada día las lipodistrofias se conozcan más y se actúe de forma inmediata en un protocolo de actuación adaptado a las necesidades de los diferentes orígenes y culturas de la comunidad de las lipodistrofias infrecuentes.
